Redacción
En España, alrededor de 15.000 personas conviven con miastenia gravis generalizada (MGg)1,2, una enfermedad autoinmune que provoca debilidad muscular fluctuante y que condiciona actividades tan cotidianas como hablar, masticar, subir escaleras o, en los casos más graves, respirar3-5.
Aunque la mayoría de los pacientes mejora con los tratamientos convencionales, aproximadamente entre un 10% y un 20% de los pacientes no alcanza un control adecuado de la enfermedad5. En este contexto, los especialistas coinciden en que, actualmente, se está viviendo un momento decisivo.
Innovación con impacto real en el paciente
“Estamos ante un punto de inflexión en la miastenia gravis”, explica el Dr. Gerardo Gutiérrez, neurólogo del Hospital Universitario Infanta Sofía. “La miastenia gravis, que tanta carga produce para quienes la padecen3-5, empieza a contar con tratamientos más específicos y dirigidos”6,7.
El cambio no es solo científico, sino también asistencial. “La llegada de fármacos innovadores ha cambiado radicalmente nuestra práctica clínica”, afirma el Dr. Gutiérrez.
“Estamos ante un punto de inflexión en la miastenia gravis”
Para el especialista, el objetivo compartido es claro: intervenir antes y con mayor precisión. “Tratar antes, tratar mejor, y ayudar a que cada paciente recupere su vida lo antes posible”, resume.
La Dra. Guillermina García, neuróloga del Hospital Regional Universitario de Málaga, comparte su visión: “Los nuevos tratamientos han cambiado por completo la forma de afrontar la miastenia6,7. Ahora que existen alternativas, se puede dar más esperanza a los pacientes”.
Pero disponer de más opciones no es suficiente. El verdadero reto está en utilizarlas mejor y a tiempo. “Debemos encontrar qué tratamiento es el adecuado para cada paciente, evitando el ensayo-error aleatorio”, señala la doctora García. “Necesitamos llegar antes: tratar más rápido y mejor, sin esperar a que la enfermedad haya mermado la vida o la salud del paciente”.
“Necesitamos llegar antes: tratar más rápido y mejor”
La innovación no solo amplía el arsenal terapéutico, redefine los objetivos. Ya no se trata únicamente de aliviar síntomas, sino de lograr mayor estabilidad clínica, reducir fluctuaciones, prevenir exacerbaciones y crisis miasténicas que puedan comprometer la vida del paciente5,8.
Equidad y acceso: un desafío pendiente
Además, el avance científico trae consigo nuevos desafíos. Para el Dr. Gutiérrez, uno de los principales es garantizar que todos los pacientes puedan beneficiarse de la innovación.
“Es muy importante que seamos capaces de garantizar la equidad en el acceso a los nuevos tratamientos. A veces ocurren situaciones en las que los pacientes no tienen el mismo acceso dependiendo de dónde vivan”, advierte el doctor Gutierrez. La equidad en el acceso se convierte así en un elemento clave del nuevo escenario terapéutico.
La colaboración como eje del cambio
En este punto, la colaboración entre neurología y farmacia hospitalaria adquiere un papel esencial. La Dra. María José Morales, farmacéutica hospitalaria en el Hospital Regional Universitario de Málaga, lo explica: “El paradigma ha cambiado. Ahora el paciente está en el centro, y a todos los profesionales nos importa que tenga la mejor calidad de vida posible”.
“El paradigma ha cambiado. Ahora el paciente está en el centro”
Ese enfoque obliga a evaluar cada caso de forma individualizada. “Es fundamental evaluar todas las características del paciente: dónde vive, qué apoyo familiar tiene, si puede mantener una adherencia correcta, qué vía de administración prefiere… y elegir el tratamiento más adecuado siempre en colaboración con el neurólogo”.
La coordinación es determinante. “Si trabajamos juntos, llegamos antes”, subraya. Y añade: “El farmacéutico no es un mero controlador del gasto. Es un profesional implicado en el tratamiento, con la misma responsabilidad y objetivos que el resto del equipo asistencial”.
Para ella, el objetivo compartido es “iniciar el tratamiento lo antes posible y seleccionar correctamente a los candidatos para obtener los mejores resultados posibles”.
Mirar al futuro desde el presente
La iniciativa “Gracias, Pasado”, impulsada por Alexion, AstraZeneca Rare Disease, recoge precisamente esta idea: que las decisiones clínicas de hoy pueden marcar el futuro de los pacientes.
En el vídeo central de la campaña, dos neurólogos y una farmacéutica hospitalaria reciben un mensaje de su “yo del futuro”, creado con Inteligencia Artificial, que les agradece su apuesta por la innovación y por un abordaje más ambicioso.
Para la Dra. García, esa reflexión tiene pleno sentido: “En realidad, debería ser el objetivo: modificar su presente con el objetivo de que su futuro sea lo que ellos decidan que quieren ser, y no lo que la enfermedad les imponga”.
En palabras del Dr. Gutiérrez, “sentir que lo que hacemos es útil, que es importante para nuestros pacientes”, es lo que da sentido a este momento de transformación.
El mensaje conecta con la realidad asistencial actual: cada apuesta por la innovación, cada decisión basada en la evidencia, y cada esfuerzo por optimizar el abordaje, pueden tener una repercusión directa en la calidad de vida de los pacientes.
Versiones futuras de Gerardo y Guillermina proyectadas en pantalla en el Teatro Lara, durante la grabación de la campaña “Gracias, Pasado”
“Gracias, Pasado” es un reconocimiento al papel crucial que tanto neurólogos como farmacéuticos hospitalarios desempeñan en un momento de cambio para la neurología
Cambiando lo que significa vivir con una enfermedad rara neurológica
En este escenario de transformación, la apuesta por la innovación en neurología adquiere un significado especialmente relevante.
Alexion, AstraZeneca Rare Disease, lleva más de 30 años investigando la compleja biología del complemento para crear tratamientos transformadores para los pacientes con enfermedades raras.
Su expansión hacia el área de neurología, iniciada con la MGg, se enmarca en una trayectoria de casi dos décadas de presencia en España, orientada a reforzar la investigación clínica y la colaboración con hospitales y equipos especializados.
Su compromiso es seguir avanzando en el conocimiento de estas enfermedades y contribuir a mejorar el control de la MGg y su impacto en la calidad de vida de los pacientes. Porque, como refleja “Gracias, Pasado”, las decisiones que se toman hoy pueden cambiar lo que significa vivir con una enfermedad rara neurológica mañana.
Referencias
1. Sociedad Española de Neurología. SEN. 2 de junio: Día Nacional contra la Miastenia Gravis. Junio 2023. Disponible en https://www.sen.es/saladeprensa/pdf/Link405.pdf
2. Dresser, Laura, et al. «Myasthenia gravis: epidemiology, pathophysiology and clinical manifestations.» Journal of clinical medicine11 (2021): 2235.Law N, et al. Neurol Ther. 2021;10(2):1103-25
3. S, et al. JClin Neuromuscul Dis. 2021;22(1 SUPPL):S11. Presentado en: 43rd Annual Carrell Krusen Neuromuscular Symposium; Febrero 2021; virtual. P-17
4. Schneider-Gold, Christiane et al. “Understanding the burden of refractory myasthenia gravis.” Therapeutic advances in neurological disorders 12 1756286419832242. 1 Mar. 2019, doi:10.1177/1756286419832242
5.Meisel A, Annane D, Vu T, et al. Long-term efficacy and safety of ravulizumab in adults with anti-acetylcholine receptor antibody-positive generalized myasthenia gravis: results from the phase 3 CHAMPION MG open-label extension. J Neurol. 2023 Aug;270(8):3862-3875.
6. Vu T, Meisel A, Mantegazza R, et al. Terminal Complement Inhibitor Ravulizumab in Generalized Myasthenia Gravis. N Eng J Med Evid. 2022;1(5).
7. Engel-Nitz NM, et al. Muscle Nerve. 2018;58(1):99-105
Contenido ofrecido con el apoyo de Alexion
ES/ULT-g/0214 Marzo 2026
Deja una respuesta