Redacción
AstraZeneca, en colaboración con la Asociación Balear en Amiloidosis (ABeA) y la Asociación Valverdeña de la Enfermedad de Andrade (Asvea), ha impulsado su Decálogo de Buenas Prácticas para mejorar el abordaje de la amiloidosis hereditaria por transtirretina o amiloidosis por transtirretina variante (ATTRv).
Con este documento, buscan impulsar en España el diagnóstico precoz y mejorar el manejo de esta enfermedad que destaca por su complejidad clínica: ya que puede presentarse en formas polineuropáticas, cardiacas o mixtas, lo que complica el diagnóstico y el tratamiento.
Esta enfermedad puede presentarse en formas polineuropáticas, cardiacas o mixtas, lo que complica el diagnóstico y el tratamiento
Los diez puntos que se señalan en este texto para mejorar el diagnóstico y la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad buscan: aumentar la información y formación de profesionales sanitarios, implementando programas de capitación actualizada para todas las especialidades involucradas en el diagnóstico; garantizar el acceso equitativo a pruebas de detección genética, asegurando la disponibilidad de las pruebas genéticas en todo el territorio y promover el acceso seguro y eficaz a la innovación terapéutica.
También, promover el abordaje multidisciplinar mejorando la coordinación entre especialidades y establecer una red efectiva entre la sanidad y los servicios sociales; fomentar la investigación, impulsando la participación de pacientes en ensayos clínicos y crear un registro nacional de ATTRv.
Fortalecer los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para ampliar los recursos humanos y técnicos así como mejorar la interoperabilidad de los centros. Además, humanizar la asistencia con el desarrollo de redes de apoyo psicológico y social y canalizar a los pacientes hacia asociaciones de apoyo.
A su vez, promover la autonomía de pacientes y familias al facilitar el acceso a programas de soporte integral que incluyan orientación psicológica, apoyo social y recursos comunitarios; sensibilizar a la población general, con campañas informativas para aumentar el conocimiento sobre la amiloidosis, especialmente en regiones de alta prevalencia. Por último, evaluar y actualizar los modelos de atención con la creación de un comité multidisciplinar nacional para recoger y difundir buenas prácticas, y establecer indicadores de calidad asistencial.
El diagnóstico precoz es fundamental para iniciar el tratamiento antes de que el daño sea irreversible, pero la baja prevalencia y la variabilidad clínica dificultad su detección
El diagnóstico precoz resulta fundamental para iniciar el tratamiento antes de que el daño sea irreversible, pero la baja prevalencia y la variabilidad clínica dificultad su detección, sobre todo, fuera de las zonas endémicas. Como señalan desde Astra Zeneca, la mayoría de pacientes consulta a más de cinco médicos antes de recibir el diagnóstico correcto y solo el 35% son diagnosticados en los primeros seis meses con síntomas.
Para el correcto abordaje de esta enfermedad es necesaria «la coordinación entre los diferentes niveles asistenciales, la existencia de unidades especializadas y el enfoque multidisciplinar son elementos clave para optimizar el abordaje clínico y social de esta enfermedad», ha señalado el Dr. José Luis Poveda, farmacéutico y Director General del Hospital La Fe de Valencia.
Además, ha agregado la importancia de «la participación activa de la farmacia hospitalaria refuerza este enfoque, proporcionando soporte farmacoterapéutico, educación al paciente y seguimiento personalizado, contribuyendo así a un abordaje más seguro, eficiente y centrado en la persona».
«La participación activa de la farmacia hospitalaria refuerza este enfoque», ha agregado el Dr. José Luis Poveda
También resulta esencial el abordaje multidisciplinar, como ha señalado el Dr. Javier Carrasco, jefe de Servicio de Medicina Interna del Hospital Ramón Jiménez: «El abordaje multidisciplinar es clave ya que los primeros síntomas que son lentos e insidiosos pueden manifestarse en diferentes órganos y sistemas. Esto se consigue con la coordinación entre profesionales y la comunicación directa evitando los cauces formales para la interrelación entre especialidades. Es una coordinación de personas implicadas para ayudar a otras personas”.
«La amiloidosis hereditaria por transtirretina requiere de una respuesta integral e innovadora, que ponga en el centro a la persona y garantice la equidad en el acceso a la atención y los recursos, avanzando hacia modelos de atención más coordinados y eficaces”, ha concluido Marta Moreno, directora de Acceso y Relaciones Institucionales de AstraZeneca.
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