Nieves Sebastián Mongares
Más allá del ámbito puramente sanitario, las fundaciones juegan un papel fundamental en la atención a personas con discapacidad. Pueden funcionar como intermediarias entre la persona y los servicios de sanidad u ofrecer otro tipo de recursos para garantizar que obtienen una atención integral que incluya las necesidades concretas de cada caso.
Almudena Martorell, presidenta de la Fundación A LA PAR, resalta que todavía quedan obstáculos para que las personas con discapacidad reciban una asistencia adecuada, las cuales van desde el diseño de las infraestructuras hasta las estrategias de comunicación que se establecen entre profesionales y pacientes.
¿Cuáles son las principales barreras que enfrentan las personas con discapacidad intelectual o física al acceder a servicios sanitarios en España?
Aunque en España se ha avanzado mucho en la atención sanitaria a las personas con discapacidad, todavía quedan bastantes barreras que dificultan su acceso a una atención realmente inclusiva y de calidad.
Yo creo que la barrera principal es que aún no se percibe a la persona con discapacidad intelectual como un paciente de pleno derecho. Es una visión de la sociedad en su conjunto, que se traslada al ámbito sanitario. Y de ahí entiendo que emanan el resto de barreras.
Además, la discapacidad intelectual eclipsa el reto de condiciones, y estas ya no se perciben con la misma magnitud que si la persona no tuviera discapacidad intelectual: problemas de salud mental, obesidad, diabetes… En nuestra mente las metemos en el cuadro general y esto reduce sin quererlo la calidad de la atención, con datos objetivos y constatados como que, por ejemplo, son significativamente menos veces derivados a especialistas.
Una persona que llegue a atención primeria relatando alucinaciones, salta alarmas y el mecanismo se activa, una persona con discapacidad intelectual que relata alucinaciones no desencadena las mismas alarmas.
“La barrera principal es que aún no se percibe a la persona con discapacidad intelectual como un paciente de pleno derecho”
Y si a eso le sumamos los obstáculos tienen que ver con la comprensión de la información médica, el poco tiempo de que se dispone para las consultas y la falta de apoyos que les ayuden a entender y participar en todo el proceso, concluimos que no reciben, en su conjunto, la misma atención sanitaria que el resto de ciudadanos.
¿Qué dificultades encuentran los profesionales sanitarios al atender a pacientes con discapacidad intelectual, y cómo podrían superarse?
Muchos profesionales sanitarios se encuentran con dificultades de comunicación al atender a personas con discapacidad intelectual. No siempre saben cómo adaptar el lenguaje o cómo asegurarse de que la persona ha entendido lo que se le explica. A esto se suma la falta de formación específica, que hace que algunos se sientan inseguros o que surjan errores por desconocimiento.
Y todo esto conlleva que, en muchas ocasiones, la interlocución se realice hablando directamente con su acompañante en lugar de con el paciente, generando una nueva situación de paciente de segunda y que a veces la atención se centre en el bienestar del cuidador y no tanto de la persona con discapacidad intelectual.
Con mucha frecuencia aparece el llamado “efecto eclipsador”, que mencionábamos antes, cuando se atribuyen los síntomas a la propia discapacidad, en lugar de valorar que puede haber una causa médica real. Esto puede llevar a retrasos o errores en el diagnóstico.
Otro ejemplo de este efecto es que el sobrepeso o la obesidad en personas con discapacidad intelectual muchas veces no se trata con la misma prioridad, entendiendo erróneamente que “si tiene discapacidad, no importa”. Además, muchas personas con discapacidad intelectual tienen un umbral de dolor distinto o expresan el malestar de otra forma, por lo que es importante aprender a interpretar esas señales.
“Muchas personas con discapacidad intelectual tienen un umbral de dolor distinto o expresan el malestar de otra forma, por lo que es importante aprender a interpretar esas señales”
Además, muchas personas con discapacidad intelectual presentan síndromes asociados que implican riesgos de salud específicos. Por ejemplo, el síndrome de Down se asocia con un mayor riesgo de alzhéimer y cardiopatías; el síndrome de Prader-Willi con problemas metabólicos y obesidad o el síndrome de Rett con alteraciones respiratorias y convulsiones.
Por ello, es fundamental realizar un estudio médico global que tenga en cuenta la historia clínica completa y todos los posibles problemas de salud más allá de la discapacidad intelectual y el problema de salud concreto. Esto permite identificar medicaciones que puedan estar contraindicadas para otras cosas, prevenir complicaciones y anticipar situaciones de riesgo, garantizando así una atención más segura y personalizada.
De nuevo, por lo que señalábamos de que la discapacidad intelectual distorsiona la magnitud, se suele prestar menos atención a los efectos secundarios: como tiene discapacidad no es tan importante que engorde, que le genere impotencia, o que salive. Todo ello agrava aún más la condición y la exclusión.
Como ya hemos mencionado, en medicina preventiva, las personas con discapacidad intelectual encuentran aún más dificultades, ya que muchas no acuden a las revisiones de rigor. Por ejemplo, solo alrededor del 10 % de las mujeres con discapacidad intelectual reconoce haber ido al ginecólogo, frente a una proporción mucho mayor en el resto de la población.
En cuanto a la salud bucodental, primero, no se considera tan importante, aludiendo también al relato de: “como tiene discapacidad”… Y acudir al dentista suele ser un verdadero reto. Las revisiones periódicas son muy bajas debido a barreras de acceso, dificultades de comunicación, falta de profesionales especializados y la complejidad para expresar molestias o síntomas, problemas que ya hemos comentado en relación con la atención sanitaria en general.
“Muchas personas con discapacidad intelectual han pasado por hospitalizaciones difíciles durante la infancia, con experiencias dolorosas o traumáticas. Esto hace que sientan miedo ante entornos hospitalarios, batas o agujas”
A esto se añaden dificultades para mantener una higiene adecuada, y muchas medicaciones frecuentes en este colectivo pueden afectar al estado de los dientes (provocando sequedad bucal, gingivitis o caries). Sin un cuidado bucodental adecuado, la acumulación de problemas puede ser mucho mayor.
Hay que recordar también que muchas personas con discapacidad intelectual han pasado por hospitalizaciones difíciles durante la infancia, con experiencias dolorosas o traumáticas. Esto hace que sientan miedo ante entornos hospitalarios, batas o agujas, por lo que sería fundamental adaptar los espacios, anticipar cada actuación y crear un ambiente más tranquilo y previsible.
Contar con profesionales formados y sensibles a estas realidades marcaría una gran diferencia: permitiría ofrecer una atención más humana, segura y realmente centrada en la persona.
¿Consideran que el sistema sanitario actual está suficientemente adaptado para atender a personas con discapacidad? ¿Por qué?
En general, podemos decir que el sistema sanitario aún no está suficientemente adaptado para atender a las personas con discapacidad, especialmente a las personas con discapacidad intelectual que continúa siendo la “gran olvidada” en materia de accesibilidad. Las normas suelen centrarse en la accesibilidad física, pero la accesibilidad intelectual (que permite entender los entornos, las indicaciones y la información médica) es igualmente esencial para garantizar un acceso en igualdad de condiciones.
Podría pensarse que con la sobrecarga que ya se tiene, esto debía pasar a un segundo plano y ya llegaremos, pero la experiencia suele indicar que cuando los entornos se diseñan pensando en los más vulnerables, se crece exponencialmente en una atención mejor para todos en su conjunto.
“Tenemos un gran reto por delante: lograr que el sistema sanitario se adapte de verdad a las personas con discapacidad intelectual”
Los entornos hospitalarios son, probablemente, de los lugares menos accesibles que existen, no solo para las personas con discapacidad, sino para casi cualquiera. Carteles infinitos, pasillos interminables, edificios poco señalizados… desde que entras por la puerta, orientarse ya se convierte en un reto. Si a eso le añadimos tiempos de atención muy cortos y una formación escasa en discapacidad, el resultado es un sistema que todavía no ofrece las condiciones necesarias para una atención realmente inclusiva y personalizada.
Tenemos, por tanto, un gran reto por delante: lograr que el sistema sanitario se adapte de verdad a las personas con discapacidad intelectual. Esto implica repensar los espacios, mejorar la accesibilidad, formar a los profesionales y, sobre todo, escuchar a las propias personas con discapacidad, que son quienes mejor pueden decirnos qué necesitan para sentirse seguras y bien atendidas.
¿Qué papel juega la formación específica del personal sanitario en la mejora de la atención a estos pacientes?
Es absolutamente clave. La formación es el punto de partida para cualquier cambio sostenible. Cuando el personal sanitario recibe formación en discapacidad, pierde el miedo, gana herramientas y mejora mucho la calidad de la atención, que los profesionales estén formados y sensibilizados para entender que los síntomas en personas con discapacidad intelectual pueden aparecer de manera diferente a la población general.
Por ejemplo, un trastorno de conducta repentino o un cambio brusco en el comportamiento puede estar asociado a un problema de salud, como un dolor de cadera o de riñón, que la persona no sabe expresar con palabras y manifiesta a través de su conducta.
“Cuando el personal sanitario recibe formación en discapacidad, pierde el miedo, gana herramientas y mejora mucho la calidad de la atención”
El trabajo del médico, junto con la persona con discapacidad y su persona de apoyo, debe centrarse en realizar un estudio completo, casi de detectives, y estar abiertos a otras formas de expresar malestar más allá de la verbalización o de los síntomas visibles.
También es importante ser flexible y adaptarse a cómo la persona comprende y comunica aspectos como el tiempo: si no puede contextualizarlo (“¿desde cuándo te duele?”), las respuestas pueden ser imprecisas o cambiantes. Además, muchas personas con discapacidad tienden a querer agradar, lo que puede llevarles a decir lo que creen que el médico quiere escuchar o a asentir cuando no han entendido nada.
Por ello, los profesionales deben formarse no solo en estrategias de interpretación clínica, sino también en comunicación efectiva, aprendiendo a situar el tiempo con hechos concretos (por ejemplo, ubicarles preguntando: “¿te dolió desde tu cumpleaños o después?”), hacer preguntas abiertas y comprobar con sencillas preguntas si el paciente ha comprendido. Esta formación es clave para ofrecer una atención adecuada, segura y verdaderamente centrada en la persona. Y como decíamos, cuando sabemos atender a lo más diferente, ganamos en la atención general a todos.
¿Qué buenas prácticas o modelos de atención inclusiva podrían replicarse en hospitales y centros de salud?
Ya empiezan a verse en España iniciativas interesantes: la Unidad de Síndrome de Down del Adulto del Hospital La Princesa, pionera en atención especializada; el Proyecto del Facilitador Sanitario de Fuden y el Ministerio de Derechos Sociales; la Unidad de Hospitalización Especializada (Uhedi) del Parc Sanitari Sant Joan de Déu; el Plan de Atención Integral al Paciente con Discapacidad del Hospital Infanta Elena; y los proyectos específicos SESM-DI del Hospital La Princesa para personas con discapacidad intelectual y problemas de salud mental.
“Desde la Fundación hemos elaborado un decálogo sobre el buen uso de psicofármacos para psiquiatras y médicos de atención temprana, contribuyendo a mejorar la calidad de la atención.”
Desde nuestra Fundación, además, hemos elaborado un decálogo sobre el buen uso de psicofármacos para psiquiatras y médicos de atención temprana, contribuyendo también a mejorar la calidad de la atención.
¿Cómo afecta la falta de accesibilidad comunicativa (lenguaje, comprensión, interacción) en la relación médico-paciente con discapacidad intelectual?
Como ya hemos indicado anteriormente, la falta de accesibilidad comunicativa en lenguaje, comprensión e interacción afecta mucho la relación médico-paciente con discapacidad intelectual, generando malentendidos, ansiedad y riesgos en diagnósticos y tratamientos. Además genera el fenómenos antes mencionado de centrarse en el bienestar del cuidador al convertirse este en el interlocutor.
Por eso, es fundamental que los profesionales se formen en comunicación accesible, aprendiendo a interpretar cambios de conducta, comprobar la comprensión y adaptar preguntas o explicaciones a la persona. Herramientas como lectura fácil, pictogramas o fotografías pueden ser de gran ayuda para facilitar la comprensión y la participación en la atención sanitaria. Garantizar este tipo de accesibilidad no es solo una buena práctica: es una cuestión de justicia y derecho a la salud para todas las personas.
¿Qué propuestas concretas tiene la Fundación A LA PAR para mejorar la equidad en el acceso a la salud para este colectivo?
La Fundación A LA PAR propone mejorar la equidad en el acceso a la salud para las personas con discapacidad intelectual mediante varias líneas de acción. Primeramente, adaptar los entornos sanitarios para que sean accesibles y acogedores, incluyendo señalización clara y espacios sensorialmente confortables. En segundo lugar, ofrecer formación específica a profesionales en comunicación accesible, interpretación de síntomas y manejo de la historia clínica global. También, incluir a las propias personas con discapacidad en el diseño de servicios y protocolos para garantizar, un trato digno y que sus necesidades y preferencias sean escuchadas.
“La Fundación A LA PAR propone mejorar la equidad en el acceso a la salud para las personas con discapacidad intelectual mediante varias líneas de acción”
Por otra parte, utilizar herramientas de comunicación accesible como lectura fácil, pictogramas o vídeos. Asimismo, fomentar la medicina preventiva mediante campañas adaptadas y acompañamiento a revisiones. Y, para finalizar, proporcionar apoyo continuado a través de facilitadores que acompañen y orienten a la persona en todo el proceso asistencial.
¿Qué mensaje les gustaría transmitir a los responsables políticos y gestores sanitarios sobre la importancia de una atención inclusiva y adaptada?
En Fundación A LA PAR queremos transmitir a responsables políticos y gestores sanitarios que la accesibilidad y la inclusión no son un gasto, sino una inversión en justicia y calidad sanitaria. Una sanidad verdaderamente universal es aquella que puede atender a todos los ciudadanos sin dejar a nadie atrás, y eso implica incorporar la accesibilidad cognitiva y la formación en discapacidad como elementos estructurales del sistema, no como excepciones.
Además, una buena prevención y atención adaptada no solo mejora la vida de las personas con discapacidad, sino que también puede evitar problemas mayores y costes adicionales derivados de complicaciones no detectadas a tiempo. Una sanidad accesible, humana y personalizada beneficia a toda la sociedad, no solo a las personas con discapacidad, porque garantiza que los servicios sean más claros, comprensibles y eficaces para todos. En Fundación A LA PAR creemos en una sociedad en la que todos podamos vivir con dignidad y tomar decisiones sobre nuestra propia vida, y la salud es un ámbito esencial para que ese derecho sea real.
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