Anuario iSanidad 2025
Dr. José Luis Poveda, gerente del Departamento de Salud Valencia La Fe
Cada paciente con una enfermedad rara encierra una historia irrepetible. Detrás de cada diagnóstico se despliega una cadena de retos que trascienden la medicina: desplazamientos constantes entre centros, incertidumbre terapéutica, retrasos diagnósticos que se prolongan durante años y una dependencia casi total de profesionales concretos.
Estas realidades erosionan a las familias y tensionan a los equipos asistenciales, pero también revelan algo esencial: la forma en que las organizaciones sanitarias deciden, priorizan y se organizan tiene un impacto directo y profundo en la vida de quienes conviven con la rareza.
En este contexto, el liderazgo de los equipos directivos no es un atributo opcional, es la palanca que puede marcar la diferencia entre la equidad real y la exclusión silenciosa.
El compromiso de los equipos directivos con las enfermedades raras no puede limitarse a declaraciones institucionales, jornadas conmemorativas o planes estratégicos que no aterrizan en la práctica.
Se expresa, sobre todo, en decisiones sostenidas en el tiempo: cómo se asignan los recursos, qué modelos organizativos se priorizan, qué perfiles profesionales se consolidan y qué papel se otorga a la investigación.
El liderazgo de los equipos directivos no es un atributo opcional, es la palanca que puede marcar la diferencia entre la equidad real y la exclusión silenciosa
Cuando la dirección no asume este liderazgo, la atención se fragmenta, los circuitos se vuelven erráticos y la responsabilidad acaba diluyéndose. En ese vacío, son los pacientes y sus familias quienes cargan con el coste de la descoordinación.
Apostar de forma decidida por unidades de referencia no es sólo una cuestión de prestigio o de visibilidad institucional; es una decisión estratégica que reconoce la complejidad clínica, diagnóstica y social de estas patologías.
Garantizar equipos multidisciplinares reales, no nominales, con tiempo protegido, estabilidad y capacidad de coordinación, es una señal inequívoca de compromiso. Del mismo modo, integrar asistencia, investigación y docencia no puede seguir siendo un objetivo aspiracional: en el ámbito de las enfermedades raras es una condición imprescindible para mejorar resultados y reducir desigualdades.
Con frecuencia, la complejidad se utiliza como argumento para justificar la inacción. Sin embargo, debería ser exactamente lo contrario: un estímulo para innovar en la gestión sanitaria.
Modelos organizativos más flexibles, circuitos asistenciales claros y mecanismos de coordinación intercentros no surgen de forma espontánea; requieren liderazgo, visión y voluntad de asumir decisiones que no siempre son cómodas.
Escuchar es otro eje irrenunciable del compromiso directivo. Escuchar a los profesionales que trabajan en un entorno de alta incertidumbre clínica, con escasa evidencia y recursos limitados. Y, sobre todo, escuchar a los pacientes y a sus familias, que conocen con precisión quirúrgica dónde falla el sistema.
Incorporar esa experiencia en la toma de decisiones no es sólo un gesto de sensibilidad, es una herramienta de mejora organizativa. Ignorarla supone renunciar a una fuente de conocimiento imprescindible.
Incorporar esa experiencia en la toma de decisiones no es sólo un gesto de sensibilidad, es una herramienta de mejora organizativa
Además, las enfermedades raras funcionan como un indicador ético del sistema sanitario. La equidad no se mide únicamente por grandes cifras de actividad o por indicadores globales de eficiencia, sino por la capacidad de responder a quienes son menos numerosos, menos visibles y más vulnerables.
Estas patologías obligan a confrontar la tensión entre eficiencia y justicia, entre gestión de lo frecuente y responsabilidad con lo excepcional. La manera en que se resuelve esa tensión define la madurez de una organización sanitaria.
La equidad no se garantiza sólo con innovación científica, se construye con decisiones organizativas coherentes
La innovación terapéutica y la medicina personalizada avanzan con rapidez, abriendo oportunidades impensables hace apenas una década. Pero sin estructuras organizativas sólidas, sin circuitos claros y sin liderazgo decidido, esos avances corren el riesgo de quedar restringidos a unos pocos entornos o de llegar tarde a quienes más los necesitan. La equidad no se garantiza sólo con innovación científica, se construye con decisiones organizativas coherentes.
El compromiso con las enfermedades raras empieza en los equipos directivos, como una declaración de principios sobre el sistema sanitario que queremos sostener. Un sistema que no mida su éxito sólo por lo que atiende con facilidad, sino por su capacidad de no dejar atrás a nadie; incluso cuando hacerlo exige más esfuerzo, más coordinación y más liderazgo.
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