RedacciónUn crucero que partió desde Argentina se encuentra parado frente a la costa de Cabo Verde debido a un posible…
Leer Más
Los biobancos, una pieza esencial para la investigación de enfermedades raras
RedacciónLos biobancos son una pieza esencial para el avance científico y, de forma especial, para la investigación en enfermedades raras…
Leer Más
Rescate de terapias desarrolladas, el proyecto Unicas fabricará estos medicamentos para tratar enfermedades raras
Patricia Durán CarrascoEl tiempo de diagnóstico de una enfermedad rara es de 6 años y solo el 6% de 6.528…
Leer Más
Más de un centenar de especialistas abordan los desafíos clínicos en el abordaje de las enfermedades hematológicas raras
La jornada fue el punto de encuentro de expertos de distintos hospitales españoles como un espacio de diálogo científico y…
Leer Más
Mejora en el diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras a través de la red hospitalaria Unicas
P.D.CEl proyecto Unicas busca crear una red nacional de hospitales en España, con el fin de mejorar la atención, diagnóstico…
Leer Más
un año de avances clave para las enfermedades raras y un compromiso renovado con la equidad desde el nacimiento
Anuario iSanidad 2025Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)Cerramos 2025 mirando atrás a un año decisivo…
Leer Más
la deuda pendiente con los pacientes con enfermedades raras
Anuario iSanidad 2025Dr. José Luis Poveda, gerente del Departamento de Salud Valencia La FeCada paciente con una enfermedad rara encierra…
Leer Más
hacia un futuro de equidad y acceso para las personas con enfermedades raras
Anuario iSanidad 2025Ana Ojanguren, directora de Corporate Affairs para Iberia en Alexion, AstraZeneca Rare DiseaseHablar de innovación terapéutica sin hablar…
Leer Más
Aelmhu abre el plazo de presentación de sus premios sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos
RedacciónLa Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) ha abierto el plazo de presentación de candidaturas para…
Leer Más
Rostros conocidos y pacientes se unen para ‘Desenmascarar las Raras’, la campaña de Sobi y Feder
RedacciónCoincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, la biofarmacéutica Sobi y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)…
Leer Más
