Jorge Pastor Arrizabalo
La Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (Separ) y la Asociación Alfa-1 España han presentado este martes el Proyecto MAPA del DAAT, con el que se pretende crear una «fotografía real» del diagnóstico y el acceso a tratamientos con el fin de reducir desigualdades y avanzar en la detección precoz del déficit de Alfa-1 antitripsina (DAAT).
Esta proteína se produce de manera natural en el hígado y tiene como función proteger este órgano, así como los pulmones. Sin embargo, la deficiencia de Alfa-1 antritripsina puede derivar en enfermedades como enfisema pulmonar o epoc.
Es por ello por lo que el diagnóstico temprano es tan relevante para una enfermedad que puede llegar a afectar a 1 de cada 3.500 personas. Además, puede manifestarse a edades tempranas, incluso en torno a los 35 años, especialmente si existen factores de riesgo como el tabaquismo.
Esta iniciativa busca «generar una red colaborativa entre profesionales, centros, sociedades científicas y pacientes», como ha detallado la Dra. Myriam Calle
Esta iniciativa busca «generar una red colaborativa entre profesionales, centros, sociedades científicas y pacientes. Queremos contar con más de 350 centros hospitalarios que nos permitan recoger datos sobre las pruebas disponibles, los circuitos asistenciales, los protocolos, el número de pacientes diagnosticados y el acceso a los tratamientos», ha detallado la Dra. Myriam Calle, la coordinadora nacional de Redaat de Separ.
Uno de los principales retos es su infradiagnóstico. Según la Dra. Calle, «el 85% de las personas portadoras no está diagnosticada» y ha señalado que esto «implica años de evolución de la enfermedad sin tratamiento adecuado». Por ello, resalta que «tenemos que seguir avanzando» en la detección que, hasta ahora, es insuficiente.
La causa de esta falta de diagnóstico se debe a múltiples factores. El desconocimiento por parte de los profesionales sanitarios ocasiona que se confunda con otras patologías como epoc, asma o fibrosis hepática. Al respecto, el presidente de la Asociación Alfa-1 en España, Mariano Pastor, ha señalado que las manifestaciones de esta deficiencia son «inespecíficas» y ha advertido que «no siempre existen protocolos de cribado».
Mariano Pastor, ha señalado que las manifestaciones de esta deficiencia son «inespecíficas» y ha advertido que «no siempre existen protocolos de cribado».
A ello se suma la desigualdad en el acceso tanto a pruebas diagnósticas como a tratamientos, que en ocasiones depende de la comunidad autónoma o incluso del centro sanitario. Desde la perspectiva de los pacientes, Mariano Pastor alertó de que muchas personas «han pasado años sin un diagnóstico», enfrentándose a un deterioro evitable.
Por ello, también ha afirmado que este proyecto supone «pasar del testimonio al dato» y ha agregado que MAPA es «una herramienta para conocer con mayor precisión cuántas personas están siendo identificadas y en qué ámbitos no se está llegando».
Pasea y Respira
La presentación de este proyecto también ha servido para dar a conocer el programa Pasea y Respira disponible en el Hospital Clínico San Carlos. Creado en 2021 con el fin de mejorar la calidad de vida de los pacientes con déficit de Alfa-1 antitripstina. Y consiste en una serie de actividades al aire libre, ejercicios de respiración y educación en hábitos saludables.
Alfonso Moreno, fisioterapeuta y coordinador de este programa, ha detallado que buscan «mejorar el funcionamiento respiratorio y organizar la respiración para que los pacientes se cansen menos. Es una forma concreta que podemos modificar de manera voluntaria para reducir la fatiga y conseguir una mejor calidad de vida».
Este programa se adapta a las necesidades de los participantes, «adaptando el patrón ventilatorio y ajustando la velocidad de la marcha para hacerla lo más eficiente posible», ha agregado. También, promueve la socialización y, como ha destacado una de las participantes «nos involucra». Otra paciente, Mercedes, ha destacado que contar con el apoyo de Alfonso Moreno «le ha cambiado la vida».
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