Jorge Pastor Arrizabalo
Los tumores cerebrales son la enfermedad que más miedo genera al 56% de los españoles, por delante del alzhéimer (40%) y del cáncer de pulmón (39%). Sin embargo, seis de cada diez ciudadanos reconocen que saben poco o nada sobre esta patología.
Así queda reflejado en la encuesta Percepción Social de los Tumores Cerebrales, elaborada por Ipsos y la Asociación de Pacientes de Tumores Cerebrales y del Sistema Nervioso Central (Astuce Spain), que se ha presentado durante el II Workshop Más allá del diagnóstico: una fotografía social de los tumores cerebrales.
El estudio también indica la persistencia de creencias erróneas profundamente arraigadas, como la idea de que todos los tumores cerebrales son inevitablemente mortales. Los autores del estudio consideran que esta falta de información dificulta que la sociedad conozca realmente la enfermedad y contribuye a aumentar ese temor.
El 74% afirma haber tenido que modificar su situación laboral tras el diagnóstico, mientras que el 57% reconoce haber desarrollado problemas como ansiedad, depresión o estrés
Esta falta de conocimiento se ve agravada por la escasa visibilidad de la enfermedad. De hecho, según el estudio, el 72% de los españoles considera que los tumores cerebrales no reciben suficiente atención en los medios de comunicación, mientras que solo un 6% cree que la cobertura actual es adecuada.
El estudio también pone de manifiesto el impacto social y emocional de la enfermedad. Entre los pacientes consultados, el 74% afirma haber tenido que modificar su situación laboral tras el diagnóstico, mientras que el 57% reconoce haber desarrollado problemas como ansiedad, depresión o estrés.
Durante la jornada, también se han presentado los avances del proyecto OligoSpain. El Dr. Juan Solivera, jefe del Servicio de Neurocirugía del Hospital Reina Sofía de Córdoba, ha destacado que los resultados obtenidos permiten identificar nuevas vías de investigación que podrían traducirse en futuros ensayos clínicos.
Desigualdades en el acceso
Más allá del desconocimiento y la falta de visibilidad, el estudio también refleja la preocupación de la ciudadanía por la equidad en la atención sanitaria entre territorios. De esta forma, el 62% de los españoles considera que existen diferencias significativas entre comunidades autónomas en la rapidez con la que se diagnostican los tumores cerebrales. A su vez, el 43% percibe desigualdades en el acceso a tratamientos avanzados.
El 62% de los españoles considera que existen diferencias entre comunidades autónomas significativas entre comunidades autónomas en la rapidez con la que se diagnostican los tumores cerebrales
Por ello, Astuce propone la creación de un observatorio nacional de equidad territorial que permita monitorizar y publicar indicadores comparables sobre tiempos de diagnóstico, acceso a terapias innovadoras y resultados asistenciales en las distintas regiones.
Los pacientes reclaman más investigación
La jornada también ha dado voz a pacientes y familiares. Es el caso de Rocío Hidalgo, cofundadora de Astuce Spain y paciente con oligodendroglioma, que ha destacado que el momento del diagnóstico fue «devastador». Ha reivindicado, además, la necesidad de reforzar el apoyo a los pacientes: «la ayuda psicológica o neuropsicológica es fundamental».
Daniel López, paciente de glioblastoma, ha señalado que «lleva una vida prácticamente normal», pero ha defendido la necesidad de impulsar más estudios e iniciativas de investigación que permitan mejorar el pronóstico de estos pacientes. En esta línea, Alfredo Herrero, paciente de oligodendroglioma, ha reclamado «más investigación y acortar los plazos», así como actualizar unos protocolos que, en algunos casos, «siguen anclados en los años 90».
Como profesional y familiar, la neuropsicóloga Andrea Rubio ha subrayado la importancia de una comunicación adaptada a las necesidades de cada persona: «Desde el lado de los profesionales tenemos que adaptar la información al paciente».
Deja una respuesta