Con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad, el próximo 12 de mayo, la Coalición Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad (Confesq) exige más investigación y políticas públicas que escuchen la voz de los pacientes y las asociaciones que los representan. La presidenta de Confesq, María López, subraya que estas enfermedades, crónicas, complejas y multisistémicas, afectan de forma profunda a la vida de quienes las padecen, teniendo que vivir, en muchas ocasiones, sin respuestas adecuadas. En este sentido, insiste en que los datos, la investigación y la experiencia de los pacientes deben guiar el diseño de políticas públicas eficaces.
La entidad insiste en que la investigación avanza cuando existe un compromiso compartido entre pacientes, asociaciones, profesionales sanitarios y ámbito académico. Por ello, a lo largo del mes de mayo desarrolla una completa programación de actividades y webinars centradas en la investigación, la mejora del diagnóstico, la visibilización social y la aplicación práctica del conocimiento. Esta programación demuestra que las personas afectadas y sus entidades representativas no solo acompañan, sino que impulsan y participan activamente en la generación de conocimiento.
Un ejemplo destacado es el ‘Libro Verde sobre la adaptación de los puestos de trabajo para personas con SQM y/o EHS’, una herramienta práctica nacida desde la experiencia paciente que demuestra que es posible traducir la evidencia en ajustes razonables, inclusión laboral y protección de derechos. Otro proyecto clave es el estudio de prevalencia desarrollado junto a la Universidad Rey Juan Carlos (URJC), cuyos primeros resultados están arrojando datos reveladores sobre la magnitud real de estas enfermedades. Asimismo, diversas tesis doctorales desarrolladas en colaboración con asociaciones y personas afectadas están ampliando el conocimiento clínico, social y biomédico sobre fibromialgia, EM/SFC y SQM, consolidando una línea de investigación con impacto real.
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