J. L. G.
Este jueves marca un punto de inflexión en la construcción del Espacio Nacional de Datos de Salud (ENDS), ya que el Gobierno ha anunciado su puesta en marcha. Por lo tanto, la parte pública en España de este gran proyecto europeo arranca y se suma así a la iniciativa privada, el Espacio de Datos de la Sanidad Privada (EDSP), cuyo recorrido comenzó hace justo un año.
El ministro para la Transformación Digital y de la Función Pública, Óscar López, ha sido el encargado de informar sobre la puesta en marcha del ENDS, para el que el Gobierno ha destinado 70 millones de euros en apuntalar una infraestructura “que permita acceder con privacidad y seguridad a los datos para mejorar la investigación, la atención sanitaria y la prevención”.
“Los datos salvan vidas y por eso es un honor lanzar hoy aquí el Espacio Nacional de Datos de Salud, una infraestructura pública que, sin ninguna duda, revolucionará la sanidad española. España está haciendo su parte con este proyecto transformador y vital”, ha expresado durante la inauguración del I Encuentro Nacional de Espacios de Datos.
Su ministerio es el que lidera este proyecto coordinado con Sanidad y Ciencia, que también están directamente implicados tanto en el diseño, implantación y en el uso que harán del ENDS profesionales e investigadores. La investigadora y comisionada del PERTE para la Salud de Vanguardia, Raquel Yotti, ha calificado este proyecto como “una revolución” que permitirá tener modelos predictivos para así adelantarse al desarrollo de las enfermedades, diseñar mejores diagnósticos y tratamientos e identificar poblaciones vulnerables.
El Ejecutivo ha transferido 28 millones de euros a las autonomías para que completen la adaptación tecnológica de sus sistemas al Espacio Nacional de Datos de Salud
“Esta plataforma”, ha añadido Yotti, “va a conectar una ingente cantidad de datos de forma inteligente, coordinada con las comunidades autónomas, y facilitar que se puedan usar siempre orientados al bien común y garantizando todos los derechos de los ciudadanos, incluida la privacidad de sus datos”.
Al respecto, el Ejecutivo ha transferido 28 millones de euros para que las autonomías, responsables últimas de la gestión de este espacio de datos, completen la adaptación tecnológica de sus sistemas.
A juicio de la ministra de Sanidad, Mónica García, el comienzo del ENDS sitúa a España “en una posición extraordinaria para dar un paso adelante en la transformación del Sistema Nacional de Salud (SNS)”, y ha recalcado el hecho de que lo haga “apoyándose en el uso ético, inteligente y seguro de los datos de salud”.
Desde Sanidad, ha advertido García, tienen “muy claro que los datos no son un fin en sí mismo. Son una herramienta que solo cobra sentido si están al servicio de un objetivo mayor: reforzar un sistema sanitario más fuerte, más accesible, más equitativo y humano”.
“Los datos de salud son esenciales para anticiparnos a los desafíos, para evaluar las políticas públicas rigurosamente, para personalizar la atención, para avanzar en investigación y para desarrollar una inteligencia artificial responsable, segura y útil”, ha defendido Mónica García
El Espacio Nacional de Datos de Salud se articula como una red de plataformas independientes, incluyendo los sistemas de salud autonómicos, que se conectan entre sí mediante protocolos comunes para interactuar e intercambiar datos. Su misión es la de crear un ecosistema interoperable y coordinado que impulse el uso secundario del dato de salud para que profesionales sanitarios, investigadores y empresas puedan acceder a grandes volúmenes de datos bajo estrictos estándares éticos y de seguridad, con el fin de descubrir patrones y tratamientos que mejoren el sistema sanitario.
“Los datos de salud son esenciales para anticiparnos a los desafíos, para evaluar las políticas públicas rigurosamente, para personalizar la atención, para avanzar en investigación y para desarrollar una inteligencia artificial responsable, segura y útil. Una inteligencia artificial que esté al servicio de los profesionales, que facilite su trabajo, que mejore los diagnósticos y que refuerce el cuidado y el acompañamiento a las personas”, ha apuntado la ministra.
Por todo ello, López ha hablado de “proyecto de país, ejemplo de colaboración público-privada y de colaboración entre administraciones”. En la jornada se han dado cita representantes institucionales, empresas beneficiarias, comunidades autónomas y centros de investigación.
Anticipar, prevenir, atender y cuidar
La importancia de la estructura presentada hoy, “estratégica” para la ministra de Sanidad, está en su opinión en la transformación que ha de suponer para el SNS. “Un sistema capaz de anticiparse, de prevenir, de atender la enfermedad y de cuidar también el bienestar, y que siga siendo, como lo ha sido siempre, una de las principales palancas de igualdad social de nuestro país”, ha desarrollado durante la clausura de la jornada.
Este proyecto, asegura el Gobierno, permitirá utilizar los datos de forma responsable para fines de interés público como la investigación, la planificación sanitaria y la mejora de los servicios, siempre con pleno respeto a la protección de la información y a los derechos de la ciudadanía. Hasta tal punto que el ministro para la Transfromación Digital ha hablado de que se convierte “en una pieza clave” de su hoja de ruta. Se concibe, ha agregado López, “con una mirada de largo recorrido, pensado para sostener el sistema sanitario durante la próxima década y más allá”.
Genómica y ciencia ciudadana
La propia Yotti se ha detenido en los potenciales usos de este espacio nacional en el ámbito investigador, con los datos de historia clínica electrónica, de imagen médica, de prescripción de fármacos, datos genómicos que se pueden asociar a datos administrativos o los datos poblacionales.
Yotti también ha resaltado el concepto de ciencia ciudadana y de medicina participativa. “Necesitamos contar con los ciudadanos desde los primeros momentos del proceso de innovación: en la identificación de las necesidades, de los casos de uso, en el diseño de los indicadores y también en la implementación de los resultados. Es una oportunidad para reforzar la confianza en la ciencia y en los profesionales sanitarios”, ha asegurado.
Asimismo, ha recordado que, con la aprobación del Reglamento Europeo de Datos Sanitarios, que entrará en vigor en 2029, España “ya tendrá unas capacidades tecnológicas, unos modelos de gobernanza muy bien engrasados y habremos tenido la oportunidad de generar un ecosistema mucho más cohesionado, mucho más fuerte”.
Plan de Impulso de los Espacios de Datos
Durante su intervención, el ministro también se ha referido a los resultados intermedios del Plan de Impulso de los Espacios de Datos Sectoriales, que está movilizando ya más de 400 millones de euros con 300 proyectos en ejecución en 18 sectores de la economía.
Este plan es una estrategia desarrollada por el ministerio que dirige Óscar López y cuyo objetivo es fomentar la innovación y mejorar la competitividad y la generación de valor en todos los sectores económicos, impulsando la creación de espacios de datos donde realizar una compartición segura de los mismos.
Entre los sectores con mayor impacto destaca el de la salud, con proyectos orientados a la investigación colaborativa, la medicina personalizada y la mejora de la atención sanitaria. En este sentido, Óscar López ha informado de que este sector es el que más presupuesto ha recibido del Gobierno de España con 78 millones de euros movilizados para 48 proyectos de esta materia. “Imaginad cuántas enfermedades se podrán prevenir, cuántos fármacos se podrán descubrir”, ha finalizado el ministro.
Deja una respuesta