Marina Morán. Directora de conocimiento y Asuntos Médicos de la Asociación Española Contra el Cáncer
Cada dos minutos una persona recibe un diagnóstico de cáncer en España. Detrás de ese diagnóstico comienza una historia que también se escribe con datos. Datos que ayudan a mejorar el conocimiento sobre la enfermedad, a avanzar en supervivencia pero sobre todo a humanizar, porque detrás de cada cifra siempre hay una persona, una familia y una historia.
Cuando hablamos de humanizar, a través de los datos recogidos de distintas fuentes, significa convertir esa información en mejores decisiones, mejores políticas públicas y una atención más equitativa para que ninguna persona tenga menos oportunidades de supervivencia o calidad de vida por el lugar donde vive o por las lagunas de conocimiento que todavía existen sobre la enfermedad.
Cuando hablamos de humanizar significa convertir esa información en mejores decisiones, mejores políticas públicas y una atención más equitativa
Para hablar de como los datos contribuyen a humanizar el abordaje del cáncer, la Asociación Española Contra el Cáncer organizó una jornada el pasado 1 de julio donde, además de los avances de Más Datos Cáncer, se presentaron los proyectos ganadores de la convocatoria «Red de Impacto Contra el Cáncer».
Cada día se generan miles de datos relacionados con el cáncer, pero estos continúan estando dispersos, responden a metodologías diferentes y, en muchos casos, no son comparables entre territorios ni fácilmente accesibles.
Esta realidad dificulta disponer de una fotografía completa sobre cómo afecta realmente la enfermedad, identificar desigualdades, evaluar el impacto de las políticas sanitarias y diseñar respuestas capaces de mejorar la supervivencia y la calidad de vida de los pacientes.
Cada día se generan miles de datos relacionados con el cáncer, que continúan dispersos, responden a metodologías diferentes y no son comparables entre territorios ni fácilmente accesibles
Por esta razón nació Más Datos Cáncer en febrero del 2025, una iniciativa colaborativa impulsada por la Asociación Española Contra el Cáncer en la que participan 26 organizaciones del ámbito sanitario, científico y social.
Todas ellas trabajan conjuntamente para desarrollar un modelo integrado de conocimiento con indicadores comparables que permitan conocer mejor el impacto de la enfermedad durante todo el recorrido del paciente.
Desde su creación, se han priorizado tres áreas críticas para la supervivencia y la calidad de vida de las personas: la garantía del derecho a la detección precoz a través del buen funcionamiento de los programas de cribado del cáncer; el acceso a la innovación y la situación real de los tiempos de espera.
La evidencia científica demuestra que los retrasos en el diagnóstico y en el inicio del tratamiento pueden incrementar el riesgo de mortalidad
En relación con la primera área prioritaria, la Asociación firmó un acuerdo de colaboración con la Agencia Internacional para la Investigación en Cáncer (IARC) para realizar un informe sobre el funcionamiento de los programas de cribado de cáncer de colon, el de más incidencia en España. En este proyecto participaron las 19 Comunidades y Ciudades Autónomas y mostró el 46% de ellas no disponen de recursos suficientes para realizar el cribado de colon de manera efectiva.
Otro de los aspectos críticos que abordará Más Datos Cáncer es el acceso a la innovación. Medir sus indicadores es conocer la capacidad del sistema sanitario para incorporar, desplegar y utilizar de manera efectiva, oportuna y equitativa cualquier avance científico, tecnológico u organizativo que genere un beneficio tangible y medible para el paciente oncológico en la práctica clínica habitual.
Por último, los tiempos de espera. El cáncer no puede esperar. La evidencia científica demuestra de manera consistente que los retrasos en el diagnóstico y en el inicio del tratamiento pueden incrementar el riesgo de mortalidad y afectar negativamente a la calidad de vida de las personas con cáncer.
Con la Red de Impacto Contra el Cáncer se van a poder recoger datos de las propias personas con cáncer que contribuirán a medir la realidad de la enfermedad, sus desigualdades para mejorar políticas públicas y conocer mejor la situación de los pacientes.
Los proyectos abordan ámbitos estratégicos como la interoperabilidad de datos oncológicos, las desigualdades clínicas y sociodemográficas en cáncer de mama, la evaluación del impacto de los programas de cribado, la medicina genómica de precisión en cáncer pediátrico o la generación de información sobre las necesidades psicosociales de las personas con cáncer. Los datos, en cáncer, tienen que dejar de ser solo cifras
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