Fátima del Reino Iniesta
La dermatitis atópica sigue marcada por el desconocimiento y la banalización social. Así lo refleja la I Encuesta Nacional sobre Conocimiento y Percepción de la Dermatitis Atópica en España, presentada por Incyte, que sitúa el foco en cómo la población percibe una patología visible, pero todavía simplificada. Del 72% de los españoles que asegura conocer la enfermedad, solo el 38% admite saber algo sobre ella, mientras que el 52% desconoce que se trata de una enfermedad crónica.
La percepción social que recoge la encuesta refleja na comprensión parcial de la enfermedad. Un 38% de la población no sabe diferenciar la dermatitis atópica de una irritación y un 24% la reduce a «algo menor», al considerar que «la dermatitis atópica es más una irritación de la piel que una enfermedad propiamente dicha». Además, se sigue vinculando a un «problema temporal» o a una «reacción alérgica».
El 52% de la población no sabe que la dermatitis atópica es una enfermedad crónica
Durante la presentación de la encuesta, la Dra. Sandra Ros, psicóloga adjunta del Servicio de Dermatología y Reumatología del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, ha resumido esa contradicción entre visibilidad y desconocimiento. «Es una enfermedad visible, la que la sociedad cree conocerla, pero la reduce muchas veces a conceptos simplistas y se cae en esa banalización de la enfermedad», ha subrayado.
Una enfermedad visible, pero mal atendida
Los resultados del estudio también muestran el peso del estigma. Cuatro de cada 10 españoles reconocen sentir incomodidad ante personas con síntomas de dermatitis atópica, mientras que uno de cada cinco cree que es un problema principalmente estético y que se exagera. Además, un 44% considera que se puede hacer vida normal sin que afecte demasiado al día a día.
El 24% de la población la reduce a «algo menor»
Para África Luca de Tena, paciente y presidenta de la Asociación de Afectados por Dermatitis Atópica (ADDA), esa visión minimizadora contrasta con la realidad de quienes conviven con la enfermedad. «Es difícil explicar lo que supone vivir con dermatitis atópica. Su impacto es como un tsunami que arrasa con todo, afectando a todas las áreas de mi vida, desde la salud física (picor, heridas, etc.) hasta la emocional, generándome inseguridad, ansiedad o estrés, lo que afecta a mi rendimiento personal».
En la misma línea, Luca de Tena ha advertido que uno de los grandes desafíos sigue siendo cambiar la mirada social sobre esta patología. «Sin duda, los grandes retos son, por un lado, hacer ver que no es una enfermedad menor, yendo más allá de lo puramente estético, y, por otro, que como parte del tratamiento se considere también el apoyo psicológico por profesionales que conozcan la patología y lo que implica«, ha destacado.
Cuatro de cada 10 personas sienten incomodidad ante pacientes con síntomas visibles
El picor y la carga emocional, en el centro
Esa banalización social choca con la experiencia clínica y con el impacto real de la enfermedad en la vida diaria. La Dra. Elena Martínez, jefa de la Unidad de Psoriasis del Hospital Universitario de Toledo, ha subrayado que la heterogeneidad de la dermatitis atópica complica su valoración, sobre todo en los casos intermedios. «Aunque puede parecer sencilla, es una enfermedad muy heterogénea en lo que a síntomas, lesiones, localizaciones o afectaciones en calidad de vida se refiere. El problema es que sabemos identificar los pacientes leves y los graves, pero nos cuesta con las formas intermedias que pueden suponer gran afectación en la calidad de vida los pacientes, aunque no tengan una patología grave cuantificable».
A esa complejidad se suma una carga sostenida que va más allá de las lesiones visibles. El picor persistente, el insomnio y la exposición constante de la piel afectada sitúan el malestar físico y emocional en el centro de la enfermedad. En palabras del Dr. Raúl de Lucas, jefe de Dermatología Pediátrica del Hospital Universitario La Paz, «hay que considerar toda la carga de la enfermedad acumulada. Cuando vives con picor las veinticuatro horas y todos los días del año es muy difícil de sobrellevar. Y a esto se une el estigma, el rechazo y la discriminación social por rechazo al diferente».
Las formas moderadas-graves pueden representar entre el 41% y el 69% de los pacientes en España
Por su parte, la Dra. Sandra Ros ha defendido durante la presentación la necesidad de incorporar la experiencia emocional del paciente al abordaje de la dermatitis atópica. «En el tratamiento de los pacientes con dermatitis atópica es fundamental contemplar también su experiencia emocional. El picor persistente, la visibilidad de las lesiones o la imprevisibilidad de los brotes generan un importante desgaste mental, que puede traducirse en baja autoestima, irritabilidad y sintomatología ansiosa y depresiva».
Más allá de la piel
Los especialistas han insistido en que la dermatitis atópica no puede entenderse solo desde sus manifestaciones cutáneas. El Dr. Raúl de Lucas, ha recordado que «el picor y el eccema, es decir, lesiones inflamatorias acompañadas de enrojecimiento y descamación, son los principales síntomas de inicio de la dermatitis atópica. Es habitual que aparezca en la cara, las manos y pliegues de la piel (ingles, cuello, axilas). Puede aparecer a cualquier edad, si bien lo habitual es que lo haga en la infancia».
Además, la encuesta refleja que un 7,2% de los españoles padece dermatitis atópica y que las formas moderadas-graves pueden representar entre el 41 y el 69% de los pacientes en España. En el caso pediátrico, el Dr. De Lucas ha subrayado el peso de la enfermedad desde edades tempranas y su impacto continuado. «Hay que considerar toda la carga de la enfermedad acumulada. Cuando vives con picor las veinticuatro horas y todos los días del año es muy difícil de sobrellevar. Y a esto se une el estigma, el rechazo y la discriminación social por rechazo al diferente».
El picor persistente y la visibilidad de las lesiones generan desgaste emocional y social
También la Dra. Elena Martínez, jefa de la Unidad de Psoriasis del Hospital Universitario de Toledo, ha incidido en la complejidad clínica de la patología que a menudo se minimiza. «Aunque puede parecer sencilla, es una enfermedad muy heterogénea en lo que a síntomas, lesiones, localizaciones o afectaciones en calidad de vida se refiere. El problema es que sabemos identificar los pacientes leves y los graves, pero nos cuesta con las formas intermedias que pueden suponer gran afectación en la calidad de vida los pacientes, aunque no tengan una patología grave cuantificable. Por tanto, las necesidades de los pacientes con dermatitis atópica son variables y ya no sólo desde el punto de vista médico, sino también emocional y terapéutico».
Además, la Dra. Martínez ha explicado lo qé buscan los pacientes cuando llegan a la consulta. «Sobre todo el alivio del picor, mejoría rápida de las lesiones y poder recuperar su vida diaria (dormir bien, trabajar, relacionarse). En definitiva, no sólo mejorar la piel, sino normalizar su vida», ha concluido.
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