Juan León García
Andoni Lorenzo, presidente del Foro Español de Pacientes (FEP), transmite por teléfono su ilusión días antes de que se celebre en Madrid la 10ª edición del Encuentro Nacional de Pacientes. Una oportunidad “maravillosa” para el intercambio de información y de conocimiento, describe. También, para palpar la situación en un momento convulso y de incertidumbre creciente, tanto por el contexto geopolítico como por el propio clima político que vive nuestro país, y que mantiene al Foro Español de Pacientes en cautela ante la falta de estabilidad para materializar los proyectos legislativos.
A pocos días de que arranque la décima edición del Encuentro Nacional del Foro Español de Pacientes, usted señalaba que vivimos un “momento clave” para el futuro del sistema sanitario. ¿Qué papel cumplirán, a su juicio, los pacientes en ese futuro?
Hace un año precisamente hablaba de que había que legitimar esa participación de los pacientes, que no valía con el discurso de que somos fundamentales. El hecho de la incorporación definitiva de las organizaciones de pacientes en las distintas comisiones y organismos donde se están planificando las políticas sanitarias va a suponer un antes y un después.
Tanto en la parte de las propias administraciones, que van a tener una visión de primera mano y primera línea de los pacientes, pero también una transformación muy grande desde el punto de vista de las organizaciones de pacientes.
“No hablamos de una participación en una mesa, una charla o un congreso. Estamos hablando de participar en comisiones, en proyectos de largo tiempo, donde hay que dedicar muchas horas y días”
En caso de que al final se apruebe esta Ley de Organizaciones de Pacientes va a suponer una implicación y dedicación de recursos importante de las organizaciones de pacientes. No hablamos de una participación en una mesa, una charla o un congreso. Estamos hablando de participar en comisiones, en proyectos de largo tiempo, donde hay que dedicar muchas horas y días. Esto evidentemente va a quitar recursos de las organizaciones, que van a tener que buscar de alguna forma si quieren dar las prestaciones que dan ahora.
Va a tener impacto en el movimiento asociativo. Es algo que tenemos que alertar a las asociaciones. No nos podemos quedar con la foto bonita, sino que esto nos va a obligar a tener a una o varias personas con dedicación para participar en comités europeos o nacionales de medicamentos, estrategias de cronicidad o del tipo que sea.
Estas comisiones se publican en el BOE con nombres y apellidos, y tienen larga duración. Si en tu día a día dedicas a estos tiempos y trabajo, no se lo puedes dedicar a tu asociación. De esto tienen que ser conscientes las asociaciones de pacientes.
Hace un año, su principal reclamación en el 9º Encuentro Anual fue la regulación legal y efectiva de la participación de las asociaciones de pacientes. Hoy ya es un hecho en nuestro país, tras aprobarse la Ley de Organizaciones de Pacientes. ¿Qué oportunidades y desafíos plantea este nuevo marco normativo?
Una vez que se apruebe, los inicios son donde posiblemente las organizaciones de pacientes tengan dificultades y haya una cierta resistencia. Con el paso del tiempo, todo se irá normalizando.
“La única certeza que tenemos las asociaciones de pacientes es la limitación de los recursos, algo que llevamos mucho tiempo reclamando”
Pero en los inicios, la única certeza que tenemos las asociaciones de pacientes es la limitación de los recursos, algo que llevamos mucho tiempo reclamando, va a tener una incidencia en el día a día de las asociaciones. Vamos a ver de qué forma las asociaciones se van adaptando a estos cambios tan significativos para ellas.
No hay paciente sin enfermedad. ¿De qué manera marca a la persona que la padece y a su entorno, y por qué es importante visibilizar la carga de la enfermedad?
Sobre todo, porque muchas veces desde el ámbito sanitario solo se fijan en la parte clínica. Con recursos por y para la enfermedad. Pero todo lo que rodea la enfermedad, el impacto que tiene, el coste que arrastra, es muy grande y de eso se habla poco o nada.
Es muy importante sacar a la luz y visibilizar todo lo que conlleva el diagnóstico de una enfermedad, el impacto económico qué supone para el paciente o incluso la familia; la necesidad de cuidadores; cambiar determinadas rutinas o necesitar determinados temas que afectan económicamente. Ese tipo de cosas no se abordan ni se tienen en cuenta en ningún momento. Es un área en el que las organizaciones de pacientes somo expertas.
Ese es el gran papel que desempeñamos: el impacto que tiene la enfermedad y cómo las organizaciones de pacientes trabajamos y abordamos estas situaciones desde el punto de vista puramente desde la experiencia, que ayuda y facilita ese peso de la enfermedad.
“Es muy importante sacar a la luz y visibilizar todo lo que conlleva el diagnóstico de una enfermedad”
Otro aspecto, dentro de la evaluación de medicamentos y tecnologías sanitarias se está empezando a tener en cuenta el valor social. Esto es importante porque en el desarrollo de un medicamento, dentro del ámbito sanitario, el enfoque es puramente clínico. Se busca la molécula, pero no se tratan los aspectos que rodean a esa enfermedad.
A la hora de abordar un aspecto en la investigación de los medicamentos, desde el punto de vista de los pacientes, en algunos aspectos no es tan importante ir a la eficacia del medicamento desde el punto de vista clínico sino también abordar aspectos relacionados con la calidad de vida, que nos permita tener una calidad de vida mínimamente decente.
El resumen de todo es la carga que supone la enfermedad y que no se visibiliza.
Otro de los retos actuales, de los que se hablará en el encuentro nacional, es la diferencia en la asistencia sanitaria entre comunidades autónomas. ¿Hasta qué punto marca a una persona el código postal a la hora de recibir una atención adecuada? ¿Qué soluciones propone el FEP?
Cuando ves que hay pacientes que la desesperación de no conseguir su tratamiento, y ver cómo en la comunidad de al lado sí se da esa prestación. Cuando se llega a esa desesperación de que uno se tiene que cambiar de domicilio para que le den esa prestación, esa intervención o ese tratamiento, al final refleja un problema real que genera esas inequidades y que tanto daño hacen a los pacientes pero también perjudican a las propias comunidades autónomas.
“Teniendo a una organización de pacientes sería más difícil que se apliquen normas y decisiones de manera dispar”
Al final, de repente una comunidad se puede ver desbordada porque hay un núcleo de pacientes se han incorporado a una comunidad. Hay que ver qué soluciones se pueden dar para que no existan estos problemas, estas fallas de rotura que tiene el sistema dentro de lo que es la inequidad.
Al final, se trata de que haya una política sanitaria donde aquellos acuerdos que se llegan a nivel nacional se cumplan en todo el territorio. Donde las estrategias sean comunes, y donde no tengamos otra cosa que no sea el interés común de la sociedad.
Cuando en una interterritorial se toma una decisión, los pacientes reclamamos que se adopte por una unanimidad, o al menos que sea una mayoría. Si se ha tomado una decisión, eso se tiene que llevar a cabo. Y a veces nos encontramos con que muchas veces no ocurre.
La equidad también tenemos que hablarla en términos de listas de espera. Hablamos de un medicamento o tratamiento, pero depende de en qué comunidad autónoma estés, tienes unas listas de espera u otras.
Y dentro de la comunidad, en qué especialidades tienes más o menos lista de espera. Todo este tipo de cuestiones deben regularse, para que no haya diferencias tan abismales entre las comunidades autónomas y tengamos que sufrir los pacientes.
Una propuesta es la participación ya regulada y aprobada de las organizaciones de pacientes ayudaría a que no se produjesen tantas desigualdades. Teniendo a una organización de pacientes sería más difícil que se apliquen normas y decisiones de manera dispar.
No sé si sería la solución definitiva, pero ayudaría a reducir esa falta de equidad.
“Somos muy favorables a la operabilidad de los datos secundarios, porque es la gran esperanza para los pacientes en el desarrollo de medicamentos que mejoren sus enfermedades”
A nivel europeo, siguen de cerca la evolución del Espacio Europeo de Datos de Salud (EEDS). ¿Qué implicaciones tiene para los pacientes y hasta qué punto se están sintiendo representados en el apuntalamiento de este proyecto?
Nosotros dentro del FEP, participa dentro del Foro Europeo (EFP, por sus siglas en inglés) un grupo de trabajo sobre estos aspectos, tenemos a una persona, Santiago García, experto en digital y trabaja sobre esta temática donde trasladamos nuestro posicionamiento.
Es un trabajo, el de la gestión de los datos desde el punto de vista europeo y operativo, muy bonito y ambicioso que, por ejemplo, si un día estoy en Europa y tengo un problema de salud, que cualquier médico francés pueda acceder a mi historial o medicación, que lo haga en su idioma. Al final se trata de que tenga acceso cualquier ciudadano y profesional europeo.
Es lo que tanto tiempo llevamos demandando en España, que se pueda acceder a nuestro historial en cualquier parte del territorio. Desde el EFP, estamos colaborando continuamente para dar nuestra opinión.
Otro apartado es el de la investigación. Somos muy favorables a la operabilidad de los datos secundarios, porque es la gran esperanza para los pacientes en el desarrollo de medicamentos que mejoren sus enfermedades.
Todo esto tiene que estar bien regulado y controlado. Siempre y cuando haya unas garantías de seguridad y de privacidad de estos pacientes.
Pero la gran esperanza de cualquier paciente hoy es que se desarrolle un medicamento que mejore su vida. Y esta interoperabilidad de datos secundarios en Europa puede ser una pata muy importante donde se desarrolle esto.
“La falta de unidad debilita mucho al movimiento asociativo y, al final, perjudica al paciente”
El lema de este año es ‘Nuestra VOZ en 2026’. ¿Qué amenazas perciben desde el FEP que pudieran silenciar esa voz y, desde su punto de vista, dónde dentro de los sistemas sanitarios es más necesario que se escuche esta?
Yo veo dos amenazas: una gran amenaza es el clima político que hay, que no favorece nada el que se desarrollen y aprueben leyes en España. Y esto en el ámbito sanitario es más de lo mismo. Para nosotros es una amenaza, porque en las leyes que nos afectan, tenemos una gran esperanza para avanzar, son leyes que llevamos años esperando, pero por esta complejidad política que vivimos en España, nos preocupa que se echen para atrás.
Ya tenemos alguna experiencia, como ocurrió con la Agencia Estatal de Salud Pública, que al final se aprobó. Pero parece que todas las cosas que se hacen son de sentido común, parecen razonables, pero cualquier estrategia política de determinado grupo pueden entorpecer o retrasar. No creo que no salgan las cosas, sino más que se retrasen. Lo que supone un desgaste, años para volver a empezar. Esta es una gran amenaza.
Otra que me preocupa también, y con la responsabilidad yo como presidente del FEP, es la unidad del colectivo de organizaciones de pacientes. No es un tema menor, es muy importante aunar esfuerzos y estrategias y objetivos es algo que favorece precisamente que alcancemos estos objetivos, pero no haber unidad debilita mucho al movimiento asociativo y, al final, perjudica al paciente.
“Ahora ya no es una cuestión de profesionalización de las organizaciones de pacientes. Es una cuestión de preparación”
Y, desde su punto de vista, ¿dónde dentro de los sistemas sanitarios es más necesario que se escuche la voz de los pacientes?
El primer punto serían una serie de comisiones e instituciones donde debería estar la voz de los pacientes, como el Consejo Interterritorial o la Comisión de Precios de Medicamentos. Porque es la forma natural, con sentido común, para que esto vaya cayendo en cascada hacia las comunidades autónomas, y una vez estas lo aprueben, llegue a los hospitales, a los ayuntamientos y sus áreas de salud.
Al final, creo que tenemos que ir primero primando a las grandes instituciones, con mayor impacto, y que luego vayan en cascada a otras a medida que se vayan desarrollando estas políticas.
Ahora ya no es una cuestión de profesionalización. Es una cuestión de preparación. Esto más tarde o más temprano acabará aprobándose. Una gran organización como el FEP no puede cubrir absolutamente todas las comisiones o instituciones, tendrá que apoyarse en los recursos de sus socios. Pero es que una comunidad autónoma va a reclamar también las distintas comisiones que haya de esa autonomía. Es una cadena de recursos y de dedicación.
Nosotros como Foro tenemos que poner en aviso a las asociaciones de pacientes, a las que están en el Foro y las que no, para ponerlas en preaviso.
Deja una respuesta