Juan León García
“Queremos ser la casa de todos. De las asociaciones pequeñas, nacionales y locales. No queremos crear bandos, queremos crear una gran familia a través de la unidad”. La declaración de intenciones del presidente del Foro Español de Pacientes (FEP), Andoni Lorenzo Garmendia, durante la inauguración del 10º Encuentro Nacional de Pacientes no es nueva, pero sí se enmarca en un momento clave para este colectivo, que está a las puertas de contar con el primer marco normativo que regule y, por lo tanto, oficialice y profesionalice su labor dentro del Sistema Nacional de Salud (SNS).
A pocos días de que además se conmemore el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes (18 de abril), la ministra de Sanidad, Mónica García, también se ha sumado a las felicitaciones y ha subrayado cómo, hoy, “la calidad de la sanidad se mide por cuánto se escucha a los pacientes”. Y eso equivale a que estos formen parte de la estructura del sistema sanitario, “ensanchándolo para que sea más justo y equitativo”, ha transmitido mediante un mensaje en vídeo al auditorio de CaixaForum Madrid.
En esa línea se ha mostrado también Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad, para quien se da el combo perfecto: un movimiento asociativo de pacientes más profesionalizado e instituciones que “muestran una mayor disposición a abrir espacios reales de participación”.
El encuentro, retransmitido también en streaming, ha contado con la participación de más de 1.000 asistentes, entre los que se encuentran organizaciones de pacientes, instituciones, pacientes, profesionales sanitarios, ciudadanos, y periodistas, entre otros, que se reúnen en este encuentro con el objetivo de avanzar hacia un sistema sanitario más participativo, equitativo y centrado en las personas.
El Encuentro Nacional de Pacientes ha contado con la presencia institucional de la ministra y el secretario de Estado de Sanidad
Además de las mesas redondas, el Foro Español de Pacientes ha rendido homenaje al Dr. Joan Escarrabill Sanglas, consultor emérito del Hospital Clínic de Barcelona y a Marco Greco, presidente del European Patient’s Forum (EPF) por su implicación y aportación en la defensa de los derechos de los pacientes, quien además afronta su último año como presidente de la organización. Greco ha querido a su vez homenajear a Elena Moya, miembro de la Junta Directiva del EPF y del consejo asesor de la World Patients Alliance (WPA) (Alianza Mundial de Pacientes).
A los reconocimientos se ha sumado Lorenzo, que ha dedicado unas palabras a Santiago Alfonso, figura clave en la puesta en marcha de estos encuentros nacionales de pacientes. “Es fundamental que todos sepan que este proyecto es resultado directo de tu compromiso y de tu entrega. Nada de lo que somos hubiera sido posible sin ti”, ha compartido el presidente del FEP.
Los pacientes, dueños de sus datos
Uno de los temas principales que ha abordado este encuentro fue cómo afectan a los pacientes los nuevos escenarios digitales, con el Espacio Europeo de Datos de Salud (EEDS) como el principal cambio de paradigma. Moderada por Santiago García, portavoz del Grupo de Salud Digital del FEP, la mesa ha contado con Juan Fernando Muñoz, secretario general de Salud Digital, Información e Innovación del Sistema Nacional de Salud (SNS), quien ha desgranado la Ley de Salud Digital, “una gran oportunidad para poner en valor lo que se ha hecho con los datos de uso primario”, y donde identifica aún los de uso secundario como “el reto” a afrontar ahora.
En cuanto al proyecto europeo, Antonio Troncoso Reigada, vocal del Consejo de Transparencia y Protección de Datos de Andalucía, lo ha valorado como un reglamento “adecuado” porque consigue una “concordancia práctica” al armonizar distintos derechos fundamentales, como el uso de datos personales de interés público para el funcionamiento del sistema sanitario y la consecución de unos objetivos médicos.
Y, entre otras virtudes, destaca el cumplimiento con tres derechos clave, a su juicio: la limitación del profesional al acceso a determinados datos del paciente; que estos accedan a su historia clínica en cualquier lugar, y que tengan el poder de autoexcluir los datos de uso primario.
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