Luisa Masuet, directora Fundación Ronald McDonald
En la Fundación Infantil Ronald McDonald nos planteamos diariamente la pregunta ¿Cuál es el futuro de los cuidados centrados en la familia para los pacientes pediátricos en un proceso oncológico? ¿Hacia donde deben derivar los conocimientos y las prácticas en el área del acompañamiento familiar? Para responder a estas preguntas debemos basarnos en la investigación y tomamos como referencia inicial los estudios que ha realizado para nuestra organización a nivel mundial Linda Evans, profesora de enfermería de la Universidad de California en San Francisco. La investigación ayuda a arrojar un mejor conocimiento y entendimiento en el trabajo que hace Casa Ronald McDonald en proporcionar a los pacientes pediátricos el acompañamiento necesario de sus padres y familiares como parte integral del tratamiento.
Así, el ejemplo del sueño es el más llamativo. Cuando una familia tiene un hijo gravemente enfermo sus patrones de sueño se ven gravemente afectados, impactando directamente en las fuerzas que necesitan para cuidar de sus hijos. En un estudio realizado en Reino Unido, la profesora Evans estudio la calidad y cantidad del sueño de las familias con hijos en tratamiento oncológico. No es ninguna sorpresa saber que las familias que durmieron en la habitación del hospital acompañando a su hijo se les asoció con una peor calidad del sueño que las familias que descansaron en una Casa Ronald McDonald situada a escasos metros del hospital. Una mejoría en el sueño probablemente ayuda a que los padres puedan afrontar de mejor manera las necesidades psicológicas y físicas para participar plenamente en los cuidados de sus hijos y en la toma de decisiones que requiere el tratamiento. El sueño es esencial para el bienestar físico y mental y aunque los hospitales cada vez más habilitan espacios para el acompañamiento del paciente, la Fundación Infantil Ronald McDonald ofrece espacios específicamente diseñados para que las familias puedan dormir una noche entera sin interrupciones.
«Las familias que durmieron en la habitación del hospital acompañando a su hijo se les asoció con una peor calidad del sueño que las familias que descansaron en una Casa Ronald McDonald situada a escasos metros del hospital»
El deterioro del sueño es un factor de riesgo en esta población de padres que, ya de por sí, tienen un alto riesgo de sufrir depresión, ansiedad y otros problemas de salud derivados de la situación que viven por la enfermedad de sus hijos. Además de las dificultades físicas, surgen otros problemas como los laborales, financieros o familiares. En definitiva, es prioritario que los hospitales, como parte de su estrategia de humanización, ofrezcan espacios para que los padres puedan acompañar a sus hijos además de contar con alojamientos cercanos donde poder llevar una vida normalizada a pesar de las circunstancias.
Este estudio sobre el sueño es un ejemplo de las muchas investigaciones que realiza la Fundación Infantil Ronald McDonald sobre la importancia del acompañamiento y la cercanía de la familia en los tratamientos pediátricos. Sin embargo, debemos seguir trabajando con el sector médico, instituciones públicas y sobre todo con las familias, para encontrar esas áreas y oportunidades de mejora en los cuidados centrados en la familia. Se trata de tener una visión de futuro para avanzar en los servicios que se prestan a las familias. Sigamos trabajando todos para avanzar en nuestra misión de ofrecer unos cuidados centrados en la familia integrales y que a la larga mejoren la experiencia hospitalaria de pacientes y padres por igual.
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