Anuario iSanidad 2025
Carina Escobar, presidenta de Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP)
La tramitación de la Ley de Organizaciones de Pacientes representa un hito histórico largamente esperado por las organizaciones de pacientes y necesaria para el avance del sistema sanitario español.
Durante más de cinco décadas, las organizaciones de pacientes han sostenido una labor imprescindible en el acompañamiento, el apoyo, la orientación y la defensa de las personas con necesidades crónicas de salud, sus familias y personas cuidadoras.
Sin embargo, este trabajo —profesional, constante y de alto impacto social— se ha desarrollado en un marco normativo inexistente, con reconocimiento institucional desigual y, en muchos casos, bajo condiciones de precariedad organizativa.
La futura ley no llega para «otorgar» legitimidad a quienes nunca la han perdido, sino para saldar una deuda histórica: la de reconocer jurídicamente a quienes ya representan, apoyan y articulan la voz de los y las pacientes en España.
Como agentes esenciales en el diseño de políticas sanitarias, la evaluación de tecnologías, la mejora de la atención, la educación en salud y la promoción de derechos. Siendo un agente esencial del ecosistema sanitario.
Sin embargo, durante años otras instancias han hablado en nombre de los pacientes sin representarles. Esto ha condicionado la legitimidad social de las organizaciones y ha limitado su capacidad para influir en decisiones que les afectan directamente.
La ausencia de un marco jurídico claro también ha contribuido a generar incertidumbre en su financiación y dificulta des para sostener estructuras estables a largo plazo. La nueva ley debe reconocer esta realidad y afrontarla con una visión actualizada de participación, reconocimiento y corresponsabilidad.
Dotar de seguridad jurídica y reconocimiento a las organizaciones de pacientes no es sólo un acto de justicia, sino una medida de eficacia de las políticas sanitarias
Dotar de seguridad jurídica y reconocimiento a las organizaciones de pacientes no es sólo un acto de justicia, sino una medida de eficacia de las políticas sanitarias con contundente evidencia internacional.
Allí donde las organizaciones de pacientes participan de manera estructurada en las políticas sanitarias se obtienen mejores resultados en salud, se optimizan los recursos y se reduce la carga de la enfermedad. La participación no es sólo un derecho en términos democráticos; es una inversión en sostenibilidad de un sistema sanitario cuyo principal desafío es la cronicidad.
En un contexto de envejecimiento poblacional, aumento de la cronicidad compleja y presión creciente sobre el sistema sanitario, la voz de las personas con necesidades crónicas de salud no puede ser consultada de forma puntual, contingente o decorativa. Debe formar parte del ciclo ordinario de la toma de decisiones: desde el diseño hasta la evaluación.
La creación de espacios específicos de diálogo y asesoramiento en la Ley de Organizaciones de Pacientes con tribuye a institucionalizar esta participación, evitando que dependa de la voluntad política del momento.
Pero para que la ley cumpla verdaderamente su función será esencial asegurar criterios claros de representatividad y legitimidad, que distingan a las organizaciones de pacientes de otras entidades cuya naturaleza o intereses no responden directamente a la experiencia vivida con la enfermedad.
La especificidad del movimiento de pacientes no se define únicamente por su finalidad social, sino por su composición
La especificidad del movimiento de pacientes no se define únicamente por su finalidad social, sino por su composición: la voz de los pacientes debe estar en el centro —no como destinatario pasivo de las políticas, sino como protagonistas activos de su construcción—, junto a sus familias y personas cuidadoras, que forman parte inseparable de la experiencia de convivir con un problema crónico de salud.
La futura ley llega, por tanto, en un momento crucial. En una sociedad cada vez más individualizada, las organizaciones de pacientes sostienen un tejido comunitario que no sólo orienta y acompaña, también informa, defiende derechos, fortalece redes de cuidado, favorece la alfabetización en salud y actúa como puente entre ciudadanía e instituciones.
Son espacios donde la vulnerabilidad se convierte en acción colectiva y en capacidad transformadora. Reconocerlos es reconocer la dignidad de quienes conviven con la enfermedad, y asumir que no hay sistema sanitario realmente centrado en la persona sin la participación vinculante de quienes viven en primera persona las con secuencias de las decisiones públicas.
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