Redacción
Darle voz a un paciente permite conocer su testimonio, sus vivencias o sus propuestas de mejora. Pero los pacientes no solo tienen historias que contar. Ellos viven la enfermedad, recorren el sistema, detectan las barreras, las carencias y fortalezas y se forman para manejar mejor su salud en el día a día, ganando seguridad, autonomía y control sobre su enfermedad. Pero, además, muchos adquieren formación específica que les permite participar con criterio en las decisiones sobre su salud y las de su colectivo. Este nuevo perfil ha permitido que, en los últimos años, la figura del paciente haya adquirido una relevancia superior y se considere una fuente de conocimiento, experiencia y perspectiva de incalculable valor.
El reto ahora reside en saber integrar esa mirada del paciente con garantías jurídicas en las decisiones sobre el diseño y la mejora del sistema sanitario. Sobre esta cuestión se celebró una especio en el “Córner de Innovación: Onda 36 Ande” durante las 36 Jornadas de Nacionales de Enfermeras Gestoras que se celebraron en Palma de Mallorca organizadas por la Asociación Nacional de Directivos de Enfermería (ANDE).
En la mesa participaron Pedro Carrascal, director general de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, una entidad que trabaja para que la voz de los pacientes esté presente en el diseño de políticas sanitarias y en la mejora de sistemas de salud; y Marta Roig, paciente de leucemia que ha vivido dos procesos oncológicos y que hoy comparte su experiencia a través de redes sociales con una comunidad de más de 400.000 seguidores.
Durante la conversación, ambos reflexionaron sobre lo que significa convivir con una enfermedad, el papel que debe ocupar el paciente dentro del sistema sanitario y la necesidad de avanzar hacia una participación más estructurada y real en la toma de decisiones.
El valor diferencial de la visión del paciente
La mesa comenzó con una pregunta aparentemente sencilla, pero profundamente compleja: qué significa ser paciente. Marta Roig respondió desde la experiencia de haber convivido con la enfermedad desde pequeña. “Para mí, ser paciente es luchar un poco por tu vida cada día”, expresó. Una realidad que describió como “algo duro” y marcada por la incertidumbre, especialmente tras haber vivido recaídas y largos periodos de aislamiento.
Pedro Carrascal coincidió plenamente con esta visión y aportó una reflexión que resume el sentir de muchas personas con enfermedades crónicas. “Ser paciente es una etiqueta que nadie elige”, afirmó. Y defendió la necesidad de transformar el modelo sanitario hacia una atención más centrada en la persona y menos limitada a las paredes del hospital. “Los pacientes crónicos se sienten perdidos en el sistema”, aseguró. A su juicio, el sistema sigue funcionando de una forma “reactiva” y no suficientemente “proactiva”, algo que dificulta el seguimiento integral de la salud y el acompañamiento continuado.
“Nadie conoce mejor las barreras del sistema que quienes conviven con la enfermedad cada día”
Uno de los grandes ejes de la conversación fue el valor diferencial que aporta la experiencia vivida del paciente. Marta Roig explicó que los pacientes son imprescindibles para complementar la visión de los profesionales sanitarios. Según explicó, quienes viven la enfermedad conocen mejor que nadie “dónde hay fallos” y “dónde falta información”. Roig destacó que, para ella, sentirse reconocida como persona y no solo como paciente era fundamental durante los momentos más duros del tratamiento.
En esta línea, se puso en valor el papel de la enfermería como puente entre el sistema sanitario y las necesidades reales de las personas. Pedro Carrascal defendió que muchas cuestiones que impactan directamente en la adherencia a los tratamientos, la calidad de vida o la gestión emocional de la enfermedad quedan fuera de las consultas convencionales. Por eso, considera imprescindible incorporar perfiles profesionales que, como las enfermeras, son capaces de detectar esas necesidades y acompañar a los pacientes más allá del diagnóstico o el tratamiento médico.
La participación del paciente: de discurso a estructura real
Uno de los aspectos centrales de la tertulia fue el debate sobre cómo integrar de manera efectiva la participación de los pacientes en las decisiones sanitarias. Para Carrascal, el problema no es únicamente permitir la presencia del paciente en determinados espacios, sino construir mecanismos estables y regulados que garanticen esa participación. “La participación tiene que estar estructurada, regulada y evaluada”, defendió.
Desde la Plataforma de Organizaciones de Pacientes llevan años trabajando para impulsar modelos de participación que permitan incorporar la experiencia de los pacientes en el diseño de procesos asistenciales, evaluación de tecnologías sanitarias o definición de políticas públicas. Y reclaman avanzar “ya” en este sentido.
Ambos entrevistados coincidieron en que escuchar al paciente no es un gesto simbólico, sino una necesidad para construir sistemas sanitarios más humanos, eficientes y centrados en las personas. Porque, como se repitió encarecidamente durante toda la conversación, nadie conoce mejor las barreras del sistema que quienes conviven con la enfermedad cada día.
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