J. L. G.
Los primeros informes de 2026 de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos y Productos Sanitarios (CIPM) siguen sin incluir la financiación de terapias que podrían cambiar el curso de patologías como la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (epoc) y la distrofia muscular de Duchenne. Las entidades que representan a estos pacientes han emitido sendos comunicados en protesta por no tener en cuenta la terapia biológica dupilumab para los pacientes respiratorios, ni vamorolona para los pacientes que conviven con una de las enfermedades raras más habituales en España.
En el caso de las personas con epoc, la Asociación Nacional de Pacientes con Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (Apepoc), critican que la decisión de no incluir el tratamiento supone perpetuar “el estancamiento clínico actual” que permitiría, entre otras cosas, “reducir la presión sobre las urgencias”. Ya que, como recuerdan, las opciones a día de hoy se limitan a broncodilatadores y corticosteroides inhalados. “A diferencia de otras áreas terapéuticas donde la innovación, especialmente en el ámbito de los medicamentos biológicos, ha generado avances significativos”, apuntan desde Apepoc.
Dupilumab es el primer anticuerpo monoclonal aprobado para el tratamiento de la epoc no controlada con evidencia de inflamación tipo 2. Este tipo de inflamación está presente en aproximadamente el 20-40% de los pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica. El tratamiento sí está financiado para otras indicaciones de otras patologías, como asma, dermatitis atópica o la poliposis nasal, que en palabras de la portavoz de Apepoc, Nicole Hass, generan menos mortalidad y hospitalizaciones que la epoc.
“No financiar dupilumab no supone un ahorro real para las arcas públicas, sino un traslado del gasto hacia partidas más ineficientes”, advierten desde Apepoc
“Este enfoque selectivo desmonta el argumento del impacto presupuestario inasumible. Al acotar el tratamiento exclusivamente a los pacientes donde la terapia es eficaz, se garantiza la eficiencia de la inversión pública”, reprocha Hass. La asociación recuerda que no financiar esta innovación terapéutica “no supone un ahorro real para las arcas públicas, sino un traslado del gasto hacia partidas más ineficientes”.
Actualmente, los reingresos hospitalarios de pacientes con epoc consumen hasta el 55% del presupuesto destinado a esta patología crónica. Además, el uso de esta terapia reduce en un 38% las hospitalizaciones y visitas a urgencias, ayudando al ahorro sanitario al evitar ingresos.
Otro de los argumentos que esgrime Apepoc es la brecha entre “las recomendaciones científicas y la realidad”, en referencia a que las guías Gold 2025 y las guías Gesepoc 2025 incluyen dupilumab “como una alternativa terapéutica necesaria”.
Aprobado por la EMA, no financiado por Sanidad
Los pacientes con distrofia muscular de Duchenne consideran preocupante que Sanidad haya decidido no financiar la vamorolona, a pesar de que es el único corticoide con autorización específica de la EMA para el tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne en pacientes a partir de cuatro años. También es el primer fármaco autorizado de manera definitiva para esta patología, tanto en Europa como en Estados Unidos.
“Esta medida limita las opciones terapéuticas disponibles para las personas afectadas, afectando directamente su calidad de vida”, lamentan desde Duchenne Parent Project España (DPPE). El glucocorticoide permitiría romper el círculo inflamatorio producto de la propia enfermedad, causada por la ausencia de distrofina, proteína esencial para la estabilidad y el funcionamiento del músculo. “Romper este círculo inflamatorio es clave para modificar el curso de la patología”, señala Silvia Ávila, presidenta de Duchenne Parent Project España.
El tratamiento para los pacientes que conviven con esta patología se basa fundamentalmente en corticoides por el efecto antiinflamatorio, que permite retrasar la progresión de la enfermedad aproximadamente tres años y preservar durante más tiempo la función muscular.
La diferencia es que vamorolona tiene un perfil de seguridad más favorable que los corticoides tradicionales, lo que reduce efectos adversos graves asociados al tratamiento prolongado (problemas de crecimiento, osteoporosis, fracturas o complicaciones metabólicas).
“Por ello, desde Duchenne Parent Project España insistimos en la necesidad de que las autoridades sanitarias reconsideren la no financiación de tratamientos autorizados y adopten medidas que garanticen un acceso equitativo a terapias seguras y efectivas, permitiendo que todos los pacientes puedan beneficiarse de avances médicos que mejoran su calidad de vida”, declara Silvia Ávila.
En este caso, el tratamiento también tiene el respaldo de distintas guías clínicas internacionales, razón de más, opinan desde la asociación, para que Sanidad se incline en la próxima comisión interministerial por incluirlo.
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