Redacción
Más del 80% de los niños diagnosticados de cáncer logra superar la enfermedad en los países desarrollados, pero el seguimiento tras finalizar el tratamiento continúa siendo el principal reto pendiente para estos pacientes, sobre todo durante la transición de la atención pediátrica a la de adultos.
Esta es una de las principales conclusiones de una jornada organizada por la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (Sehop) y la compañía de salud digital Adhera Health en el Hospital Universitario La Paz, donde profesionales sanitarios, supervivientes, familias y asociaciones de pacientes han trabajado en el primer consenso sobre el seguimiento psicoemocional del cáncer infantil.
Según una revisión publicada en Anales de Pediatría y los datos del Registro Españoles de Tumores Infantiles (Reti-Sehop), entre el 60% y el 90% de los supervivientes desarrolla uno o más problemas crónicos de salud a largo plazo, mientras que entre el 20% y el 30% sufre complicaciones graves o potencialmente mortales. Además, presentan un mayor riesgo de desarrollar segundos tumores y de mortalidad prematura en comparación con la población general.
La jornada, celebrada bajo el lema Escuchar para construir y enmarcada en el proyecto Tania del Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades, se centró en el momento en que la continuidad del cuidado resulta más frágil: el paso de la atención pediátrica a la de adultos.
«La recomendación clínica es que el seguimiento se mantenga de por vida para prevenir, detectar de forma precoz y tratar estos problemas», explicó la Dra. Catalina Márquez Vegas
«La recomendación clínica es que el seguimiento se mantenga de por vida para prevenir, detectar de forma precoz y tratar estos problemas. A las secuelas físicas se suma un impacto emocional que no concluye con el tratamiento, como la incertidumbre o el temor a una recaída», explicó la Dra. Catalina Márquez Vega, jefa de la Unidad de Pediatría y Áreas Específicas del Hospital Universitario Virgen del Rocío y coordinadora del Grupo de Efectos Secundarios a Largo Plazo y Segundos Tumores de la Sehop.
A partir de un proceso participativo que involucró a profesionales, pacientes, cuidadores y asociaciones, los participantes identificaron tres grandes áreas de necesidades no cubiertas: el apoyo emocional y psicológico, la información y el seguimiento a largo plazo, y la coordinación asistencial y social. Entre las prioridades destacó la necesidad de mantener el acompañamiento más allá del alta hospitalaria.
Como resultado de este encuentro, se acordaron cuatro puntos sobre qué funciones debería reunir una futura herramienta digital de apoyo. Entre ellas figuran un acompañamiento emocional continuo con un compañero digital que se encargue de sostener el bienestar psicológico del paciente entre revisiones y oriente hacia apoyo a profesionales.
La Dra. Catalina Márquez Vega, explicó que «a las secuelas físicas se suma un impacto emocional que no concluye con el tratamiento, como la incertidumbre o el temor a una recaída»
También acordaron un plan de seguimiento personalizado que acompañe al paciente que superó el cáncer con un resumen de su historia oncológica, los tratamientos recibidos, los riesgos de secuelas a vigilar y el calendario de revisiones, con foco especial en el paso de la atención pediátrica a la de adultos.
Esta herramienta deberá servir como punto de referencia que ayude a las familias a localizar y entender los recursos disponibles, como asociaciones y apoyo sociales, escolares y laborales. Así como permitir mejorar la comunicación con el equipo clínico a través de herramientas que faciliten preparar las consultas y compartir información entre los profesionales de pediatría y de adultos, lo que refuerza la coordinación del cuidado.
«Cada vez más niños superan el cáncer, y eso es una magnífica noticia. Pero el alta no es el final del camino: los efectos a largo plazo, el riesgo de segundos tumores y el acompañamiento emocional exigen un seguimiento que debe durar toda la vida. El momento más frágil llega cuando dejan de ser niños, porque en el paso a la atención de adultos demasiados supervivientes pierden ese seguimiento», señaló la Dra. Catalina Márquez.
«El momento más frágil llega cuando dejan de ser niños, porque en el paso a la atención de adultos pierden ese seguimiento», señaló la Dra. Catalina Márquez
El Dr. Luis Fernández Luque, director científico de Adhera Health, destacó que «lo que más pesa en la vida de estas familias ocurre entre una revisión y la siguiente. Nuestra forma de trabajar consiste en entender primero esas necesidades reales y, solo después, construir tecnología útil, segura y centrada en las personas«.
«Es el mismo enfoque participativo y de inteligencia artificial responsable que aplicamos en proyectos como Tania para acompañar la transición de los jóvenes a la vida adulta, ahora al servicio de los supervivientes de cáncer infantil, para que la continuidad del cuidado no se rompa tras el alta», ha agregado Fernández Luque.
La información recopilada durante esta iniciativa servirá para elaborar un mapa de necesidades que guíe el diseño de futuras soluciones digitales dirigidas a mejorar el seguimiento y la calidad de vida de los supervivientes de cáncer infantil y sus familias.
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