Patricia Durán Carrasco
La aceptación de padecer metástasis es un proceso que afecta en todos los niveles: personal, social y laboral, a las personas con cáncer. Para paliar este impacto, los pacientes requieren apoyo psicológico y social que les ayude a gestionar la enfermedad y evite así que se aíslen, mientras que, a nivel laboral, las empresas cuentan con un protocolo que les guía en la gestión de un empleado que tiene cáncer, con el fin de adaptar las condiciones laborables a su situación.
Esta es una de las conclusiones expuestas en la mesa ‘Juntos sumamos: la fuerza de las asociaciones de pacientes’, que se desarrolló en el marco de la jornada ‘En metástasis el tiempo cuenta’, organizada por la Alianza frente a la metástasis, innovación y apoyo (Almia) y con la comunicación del Observatorio de Salud (OdS). Moderada por Aída Fernández, de Almia, los ponentes que participaron en esta mesa fueron José Manuel Ramón y Cajal, vicepresidente de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC); Santiago Gómez, vicepresidente Asociación Nacional de Cáncer de Próstata (Ancap); Charo Hierro, presidenta de la Asociación de Afectadas por Cáncer de Ovario y Ginecológico (Asaco); y Francisco Rodríguez Lozano, presidente de la Asociación Europea de Pacientes con Cáncer.
Los pacientes con metástasis requieren de apoyo psicológico, social y laboral para minimizar el impacto de la enfermedad
Según los ponentes, el 50% de los pacientes no llegan a comprender bien su caso clínico, por lo que existe una necesidad de proporcionar una formación para pasar de un sujeto pasivo a uno activo, un paciente que tenga autonomía y participe en el tratamiento. Asimismo, las mayores preocupaciones del 90% de los pacientes metastásicos son el avance de la enfermedad, el pronóstico y las secuelas. En este aspecto, los ponentes consideraron que se debe implementar un abordaje integral que no solo se focalice en la supervivencia de la persona, sino también en su calidad de vida y sus necesidades.
En la mesa se destacó la importancia de la participación de las personas con cáncer como codesarrolladores de las estructuras y políticas sanitarias; así como la necesidad de aprovechar adecuadamente las herramientas, como el Espacio Europeo de Datos Sanitarios, para que los resultados de las investigaciones clínicas mejoren significativamente. Esto es un aspecto clave para avanzar en una atención más eficaz y centrada en las personas. Respecto al papel de Europa en el abordaje de pacientes con metástasis, los ponentes señalaron que debería centrarse no solo en la atención durante la enfermedad, sino también en el seguimiento, el apoyo psicosocial y la calidad de vida de las personas a largo plazo.
Los tabúes del cáncer
Por otro lado, en la mesa se abordó el tabú existente entre los pacientes con cáncer. En el caso de los hombres que padecen cáncer de próstata, mantienen oculta la enfermedad debido a la vergüenza asociada a la masculinidad. Esto repercute en el abordaje: los profesionales sanitarios se encuentran con cuadros de ansiedad, falta de autoestima y depresión al sentir el paciente que se está violando la ida tradicional de masculinidad. Asimismo, los ponentes reclamaron la necesidad de aumentar la visibilidad de esta patología a través de personalidades reconocidas por toda la población, para conseguir que el mensaje cale a todos los hombres.
Por su parte, el tabú que rodea a los cánceres ginecológicos es completo, ya que la mayoría de las mujeres no ha oído hablar del cáncer de cérvix, pero sí del ovario. Mientras que las personas diagnosticadas requieren de una guía experta, el resto de las mujeres requieren de más visibilidad de las enfermedades del sistema reproductivo femenino. Además, se planteó el problema de que muchas mujeres con algún tipo de cáncer ginecológico son tratadas por oncólogos que, en algunas ocasiones, carecen de conocimientos específicos en ginecología. Por este motivo, reclaman que sean los oncólogos ginecológicos los que traten a este perfil de personas.
Independientemente del sexo, los pacientes oncológicos en ocasiones se encuentran la barrera del código postal, es decir, no tienen las mismas oportunidades que en otra ciudad o comunidad autónoma. Los ponentes mostraron su preocupación hacia la falta de derivación de los pacientes a centros hospitalarios que puedan abordar la enfermedad de manera más eficiente, al contar con el tratamiento más adecuado.
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