Redacción
El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) ha informado de su participación en Orphanet Data for Rare Diseases 3 (OD4RD3), un proyecto europeo que impulsa la interoperabilidad en enfermedades raras y que ha iniciado recientemente su tercera fase.
El objetivo es «impulsar la adopción de estándares comunes para el registro y el intercambio de información sobre enfermedades raras en Europa«, ha indicado, al tiempo que ha señalado que, «financiada por el programa EU4Health de la Unión Europea (UE), esta iniciativa pretende mejorar la interoperabilidad entre los sistemas sanitarios de los Estados miembro y favorecer una atención más coordinada para los pacientes».
El proyecto pretende mejorar la interoperabilidad entre los sistemas sanitarios europeos y favorecer una atención más coordinada
Concretando en su labor en esta iniciativa, el Ciberer ha expuesto que desempeña «un papel estratégico», ya que financia «las actividades del equipo de Orphanet-España«. Además, ha puesto en valor la «sólida dirección científica» del coordinador nacional de la misma y responsable de un grupo de investigación de este CIBER especializado en Medicina genética y molecular en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, el Dr. Francesc Palau.
Todo ello se lleva a cabo con «un marcado enfoque colaborativo, con la participación activa de personal investigador de distintos grupos del CIBER en su Comité Científico, donde aportan su experiencia clínica y metodológica al desarrollo y consolidación de la plataforma», ha puesto de manifiesto, destacando que «Orphanet es el portal europeo de referencia internacional sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos».
Orphanet centraliza información científica validada sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos en más de 40 países
«Fundada con el objetivo de mejorar el diagnóstico, cuidado y tratamiento de los pacientes con enfermedades raras, esta base de datos global y de acceso abierto centraliza e interconecta información científica validada», han continuado desde esta institución, tras lo que han añadido que «reúne desde una nomenclatura médica única (los códigos ORPHA) hasta inventarios de recursos asistenciales, laboratorios, proyectos de investigación y asociaciones de pacientes en más de 40 países».
Avanzar hacia una atención más coordinada
En este contexto, han manifestado que el programa OD4RD3 «da continuidad a las fases anteriores con el objetivo de implementar la nomenclatura y codificación basada en ORPHAcodes dentro de las historias clínicas electrónicas hospitalarias». A su juicio, «esta infraestructura digital permitirá avanzar hacia una atención más coordinada para las personas con enfermedades raras, facilitando la interoperabilidad transfronteriza entre los sistemas sanitarios europeos y favoreciendo la continuidad asistencial de los pacientes independientemente de su lugar de residencia».
OD4RD3 contribuirá a reforzar la investigación mediante datos clínicos armonizados y comparables entre países
«Además, el proyecto contribuirá a reforzar la investigación en enfermedades raras mediante la recopilación de datos clínicos armonizados y comparables entre países», han insistido, para agregar que «esta información facilitará el desarrollo de estudios multicéntricos y mejorará la generación de evidencia científica sobre patologías de baja prevalencia».
Por último, el Ciberer ha explicado que OD4RD3 también impulsará una mayor colaboración entre Orphanet y las Redes Europeas de Referencia (ERN, por sus siglas en inglés), «consolidando sinergias que permitan optimizar el intercambio de conocimiento, recursos y buenas prácticas entre profesionales e instituciones especializadas en enfermedades raras de toda Europa».
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