Fátima del Reino Iniesta
En marzo de 2026, Juanma Moreno, presidente de la Junta de Andalucía, anunció que el Servicio Andaluz de Salud (SAS) facilitaría un tratamiento pionero para pacientes con epidermólisis bullosa, una enfermedad genética y poco frecuente conocida como piel de mariposa. Esta decisión llegó tras una reunión con Leo, un niño sevillano afectado por esta enfermedad rara, y su madre, quienes junto a la Asociación Debra, han sido claves en la visibilidad de esta patología. El tratamiento, el medicamento beremagene geperpavec (Vyjuvek), ya se encuentra en proceso de distribución para Leo y otros pacientes, y se espera que también esté disponible en otras comunidades autónomas en el futuro. Este avance se produce en un contexto en el que el Congreso de los Diputados también ha abordado el acceso al tratamiento a nivel nacional.
David García (VOX): «Explíquenle a esos padres que existe un medicamento que puede aliviar ese dolor y que el Gobierno está actuando de manera lenta»
La Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados ha aprobado la proposición no de ley (PNL) presentada por VOX para exigir al Gobierno las gestiones necesarias para ofrecer el fármaco beremagene geperpavec a los pacientes afectados por dicha enfermedad. La proposición ha contado con 17 votos a favor, 15 en contra y ninguna abstención.
David García, miembro del Grupo Parlamentario y autor de la PNL, defendió la propuesta subrayando que «este Gobierno no está haciendo todo lo posible para que el medicamento esté ya disponible para las familias». García hizo hincapié en la necesidad de actuar con urgencia, añadiendo: «Explíquenle a esos padres que existe un medicamento que puede aliviar ese dolor y que el Gobierno está actuando de manera lenta».
Además, este parlamentario denunció que, de media, los medicamentos autorizados por la Unión Europea (UE) tardan «616 días en estar disponibles» en España. También, ha subrayado que, tras ello, «hay comunidades autónomas que no los ponen a disposición».
Mecanismo de uso compasivo
Por su parte, Alda Recas, miembreo del Grupo Parlamentario Sumar, subrayó que, aunque este medicamento no esté aprobado en España, «ningún paciente se queda sin medicación» debido al mecanismo de uso compasivo. Junto a ella, la ministra de Sanidad, Mónica García, confirmó este mismo jueves que la compañía titular de la comercialización de este fármaco, Krystal Biotech, ha solicitado su financiación en el Sistema Nacional de Salud (SNS).
Alda Recas (Sumar): «Ningún paciente se queda sin medicación debido al mecanismo de uso compasivo»
García incidió en que, aunque el medicamento aún no esté financiado, los pacientes pueden acceder a él mediante el uso compasivo. Además, explicó que el Ministerio de Sanidad está trabajando en una reforma para mejorar la trazabilidad de las listas de espera y la coordinación con las comunidades autónomas.
Recas también apuntó que la PNL contiene algunas «inexactitudes«, como la afirmación de que los pacientes no están recibiendo la medicación. Recalcó, en cambio, el esfuerzo del Ministerio de Sanidad en el tratamiento de enfermedades raras, citando el aumento de cribados neonatales que podrían alcanzar las 23 enfermedades.
Por último, la miembro del Grupo Parlamentario Socialista, Margarita Martín, destacó la labor del Gobierno y del Ministerio de Sanidad en la mejora del acceso a medicamentos. Martín señaló que España está avanzando en este campo y, según sus palabras, «el 79,8% de los medicamentos innovadores aprobados en la UE que solicitaron financiación en España fueron aprobados». Concluyó su intervención afirmando que el tiempo de espera para obtener estos medicamentos se ha reducido en más del 50%.
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