Los pacientes con cáncer “tenemos que aprender a vivir después de sobrevivir”

Redacción
La humanización sanitaria no se construye únicamente con grandes estrategias o avances tecnológicos. A veces, empieza una visita que se permite fuera de horario porque puede cambiar el ánimo de quien está ingresado o con una enfermera que entra en silencio en una habitación de hospital para no despertar a un paciente. Precisamente, estas profesionales representan, en muchas ocasiones, el rostro más cercano y humano del sistema sanitario. Son quienes permanecen al lado del paciente durante más tiempo, quienes detectan el miedo, la incertidumbre o el cansancio antes, incluso, de que se verbalicen.  

Su capacidad para acompañar, escuchar, anticiparse a las necesidades emocionales y generar vínculos de confianza hace que la enfermería desempeñe un papel esencial en la humanización de la asistencia sanitaria, especialmente en ámbitos tan complejos y vulnerables como la oncología. Así lo ha defendido Sandra Ibarra durante su participación en el Córner de Innovación: Onda 36 ANDE, celebrado en el marco de las 36 Jornadas Nacionales de Enfermeras Gestoras organizadas por la Asociación Nacional de Directivos de Enfermería (ANDE) en Palma de Mallorca. 

«Tras el alta, muchos desaparecen prácticamente del sistema sanitario pese a convivir con importantes secuelas físicas y emocionales»

La presidenta de la Fundación Sandra Ibarra, que este año cumple “31 años de propina” tras superar un cáncer, ha defendido que las enfermeras representan el contacto constante con la vida para quienes atraviesan largos ingresos hospitalarios y procesos complejos de enfermedad. Además, como referente en la defensa de los derechos de los pacientes oncológicos, ha reivindicado la importancia de “escuchar la voz de quienes viven el sistema sanitario desde la vulnerabilidad, la incertidumbre y la supervivencia”. 

Durante la entrevista, Sandra Ibarra ha destacado el valor de los pequeños gestos cuando se presta asistencia sanitaria. Y, como ejemplo, ha recordado cómo en su caso, algunas enfermeras le realizaban las analíticas mientras ella dormía para no despertarla o retrasaban procedimientos para respetar sus momentos de descanso. “Esa es la diferencia”, ha afirmado. A su juicio, son precisamente esos detalles los que permanecen en la memoria de los pacientes mucho tiempo después del tratamiento. 

El valor del acompañamiento después  

Para Sandra Ibarra, humanizar la sanidad no significa únicamente mejorar el trato, sino transformar la manera en la que el sistema escucha, acompaña y entiende las necesidades reales de las personas que atraviesan una enfermedad. Pero también, de quienes han dejado atrás los tratamientos oncológicos.  

Y es que, este colectivo, pese a haber superado el cáncer, continúa enfrentándose a problemas como fatiga crónica, osteoporosis, linfedema, miedo a la recaída o problemas de salud mental. Estos aspectos todavía no están suficientemente integrados en los modelos organizativos sanitarios actuales. “No se contempla la fase de la supervivencia. Tras el alta, muchos desaparecen prácticamente del sistema sanitario pese a convivir con importantes secuelas físicas y emocionales. Así, no nos queda otra que aprender a vivir después de sobrevivir”, ha afirmado.  

En esta tarea, la salud mental tiene un peso enorme. “Muchas personas creen que el paciente está completamente recuperado cuando termina el tratamiento, pero insistió en que la incertidumbre continúa durante años. Esa espada de Damocles cada vez que tienes una analítica”, ha descrito.  

Precisamente, dado el aumento de los índices de supervivencia y la falta de atención sanitaria específica para el superviviente de cáncer, la Fundación se ha orientado hacia la búsqueda de soluciones en ese ámbito. Concretamente, abordan la supervivencia desde la salud física, salud emocional, sexualidad, fertilidad y acompañamiento familiar.  

Aquí nace la Escuela de Vida. Se trata de una escuela de pacientes y supervivientes especializada en abordar las necesidades asistenciales durante el periodo de transición en el que no hay tumor ni tratamiento, pero aparecen otras secuelas.  

Agradecer los cuidados de las enfermeras 

Ibarra ha puesto en valor el papel de las enfermeras especialistas en oncología en el acompañamiento posterior al tratamiento, especialmente en la educación sanitaria, el apoyo emocional y el entrenamiento para afrontar la nueva vida tras el cáncer.  

De hecho, durante la entrevista, ha agradecido públicamente la labor de las enfermeras oncológicas y ha recordado que la Fundación Sandra Ibarra convoca anualmente las Distinciones Dama de la Lámpara Florence Nightingale, unos premios en los que son los propios pacientes quienes votan a las profesionales más empáticas, más llenas de vida y más comprometidas con el acompañamiento. “Yo tenía el sueño de agradecer los cuidados de las enfermeras”, ha confesado emocionada.  

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