Redacción
En un estudio sobre transición a la atención adulta en jóvenes con neurofibromatosis tipo 1 (NF1), el 80% de los participantes reportó déficits en funciones ejecutivas, el 37% expresó necesitar más información sobre la evolución y el pronóstico de la enfermedad y el 17% describió la transición como difícil. Ante estas cifras, Alexion, división de enfermedades raras de AstraZeneca, ha lanzado la campaña de concienciación ‘Conexión NF1’, que pone el foco en la transición asistencial de niño a adulto en jóvenes con NF1, una enfermedad rara, compleja y de evolución variable, con manifestaciones que pueden afectar tanto a la salud física como a aspectos cognitivos, emocionales y sociales.
La campaña se articula en torno a una landing web dentro de 3millonesyanoesraro.com, concebida como un hub de contenidos útiles vinculados a la transición en NF1. Este espacio recoge los momentos clave del proceso y ofrece recursos dirigidos a pacientes, familias, profesionales sanitarios y asociaciones. Entre los materiales disponibles se encuentra la ‘Guía para pacientes: Aprendiendo a decidir por mí mismo’, una herramienta práctica para ayudar a adolescentes y jóvenes con NF1 a prepararse para esta nueva etapa, ganar autonomía progresiva y participar de forma más activa en el cuidado de su salud. Además, la campaña invita a sumarse al movimiento #ConexiónNF1 en redes sociales para visibilizar la importancia de construir una red de apoyo alrededor de los jóvenes con NF1.
La transición de niño a adulto de pacientes con NF1 puede afectar a la salud física, aspectos cognitivos, emocionales y sociales
Según Ricardo Damas, vicepresidente & General Manager de Alexion de AstraZeneca Rare Disease en España y Portugal, “los adolescentes con enfermedades raras no deberían enfrentarse a una desconexión en su cuidado justo en el momento en que más lo necesitan. Garantizar una transición adecuada no es solo una cuestión de eficiencia, sino de equidad: de asegurar que el paso del modelo pediátrico al de adultos no suponga una ruptura, sino una continuidad real en la atención”. En este contexto, la transición no es solo un cambio de consulta o de especialista. Es un proceso que debe prepararse, acompañarse y coordinarse para evitar que el joven pierda seguimiento, adherencia o confianza en el sistema sanitario.
La adolescencia es una etapa clave para aprender a gestionar la propia salud, pero en NF1 este proceso puede verse condicionado por necesidades médicas, emocionales, cognitivas y sociales muy diversas. Desde la perspectiva pediátrica, esta preparación no puede limitarse al momento administrativo del cambio. “La transición no puede empezar cuando el cambio a la atención adulta ya es inminente. Prepararlos desde la adolescencia, explicarles su enfermedad y coordinar el traspaso con los equipos de adultos es clave para que el cambio sea seguro”, afirma la Dra. Elena Arce, neuropediatra de la Unidad de Neurología Pediátrica del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla.
Uno de los mensajes de la campaña es que la autonomía del paciente no debe entenderse como una ausencia de apoyo
Por ello, uno de los mensajes centrales de la campaña es que la autonomía del paciente no debe entenderse como ausencia de apoyo, sino que requiere información clara, preparación progresiva, coordinación entre equipos y acompañamiento emocional y social. En palabras de Laura Sánchez, paciente con NF1 y miembro del grupo de jóvenes de Asociación Catalana de las Neurofibromatosis (ACnefi), “cuando pasas a adultos no solo cambia el médico: también dejas atrás una relación en la que, con los años, se ha creado un vínculo emocional. A veces sientes que tienes que empezar de cero, no solo clínicamente, también social y profesionalmente. Por eso es tan importante que alguien te prepare antes, que te explique qué va a pasar y que no desaparezca de golpe esa red que te ha acompañado durante años”.
La iniciativa cuenta con el apoyo de la Asociación Catalana de las Neurofibromatosis (ACnefi), la Asociación de Afectados de Neurofibromatosis (AANF) y la Asociación Española de Neurofibromatosis (AESNF), y con el aval de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) y la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (Senep).
Deja una respuesta