Jorge Pastor Arrizabalo
Daniel Gallego, presidente de Alcer, atendió a iSanidad durante el lanzamiento de Sobi de su campaña Renalidades. Eleva tus expectativas en C3G y en IC-MPGN primaria. Esta iniciativa de la compañía biofarmacéutica busca dar visibilidad a estas enfermedades y, especialmente, a la glomeruloterapia C3 del complemento 3 (GC3) y la glomerulonefritis membranoproliferativa (IC-Mpgn) que de manera combinada afectan a un millón de personas en España.
¿Cuál es el objetivo de esta campaña?
El objetivo de esta campaña es concienciar acerca de las enfermedades renales raras, pero sobre todo, visibilizar que sólo son rara para el Sistema Nacional de Salud (SNS), porque nadie la siente como rara. También pedimos prevención y diagnóstico temprano para estas enfermedades que normalmente se diagnostican en adolescentes.
Queremos evitar que los pacientes necesiten diálisis o trasplante porque sus riñones ya no funcionen. Y la única manera es tener un diagnóstico temprano. También queremos que los profesionales se formen en enfermedades renales raras y que los pacientes puedan reclamar tratamientos y accesos a tratamientos innovadores.
«Queremos es evitar que los pacientes necesiten diálisis o trasplante porque sus riñones ya no funcionen»
Además, buscamos que se conciencie todo el mundo de que puede tener una enfermedad renal rara en algún momento de su vida y que se hagan un chequeo anual. Al igual que con el colesterol o el azúcar todo el mundo es consciente, que también lo sean con las enfermedades renales raras. Queremos darle visibilidad y que realmente lleguemos a evitar diálisis o trasplante siempre que sea necesario en adolescentes.
¿A qué problemas se enfrentan los pacientes a la hora del diagnóstico?
El diagnóstico para una enfermedad renal rara muchas veces no es acertado al principio y eso hace que no les dé la oportunidad a los pacientes de preservar la función renal a lo largo del tiempo. Y si progresan rápido, pueden acabar con diálisis o trasplante. Con un diagnóstico temprano se puede preservar la función renal durante más tiempo. Y ojalá esos pacientes eviten la diálisis o un trasplante en su vida.
¿Cuáles son las necesidades no cubiertas de los pacientes?
Normalmente es el acceso a tratamientos innovadores, ya que estas enfermedades no tienen un tratamiento específico en muchos casos. Ahora empiezan a haber nuevas herramientas y tratamientos terapéuticos para ello, pero no están disponibles en todos los hospitales o en todas las comunidades. Reclamamos un poco de equidad.
«Los tratamientos innovadores no están disponibles en todos los hospitales o en todas las comunidades, por lo que reclamamos un poco de equidad»
Y las necesidades no cubiertas sobre todo son apoyo psicológico, acompañamiento y la calidad de vida. Es decir, que en el día a día puedan seguir con su trabajo, puedan seguir con su vida normal a pesar de la enfermedad. Esas son las necesidades que pedimos desde las asociaciones de pacientes.
¿Y qué tratamientos están disponibles? ¿Hacia dónde avanza la investigación?
La investigación clínica es muy prometedora y tiene en fase 3 varios medicamentos posibles. Hasta ahora no había nada, se trataba de manera general y se buscaba retrasar todo lo posible la evolución de la enfermedad, pero no había nada específico. Ahora sí sabemos que hay anticuerpos que influyen o que son enfermedades genéticas. Al final se van haciendo más estudios y se conoce mucho más la enfermedad, entonces podemos tratarla con medicina personalizada de precisión.
¿Cómo están cambiando la vida de los pacientes los tratamientos disponibles? Están logrando que pacientes que antes irremediablemente iban a acabar en diálisis o trasplante ahora tengan mejor calidad de vida, preservando la función renal y con ello todo mejora ya que no se someten al tratamiento renal sustitutivo.
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