Anuario iSanidad 2025
Andoni Lorenzo Garmendia, presidente del Foro Español de Pacientes
Una reciente reunión de trabajo que mantuvimos sobre la futura Ley de Asociaciones de Pacientes me genera, de forma inevitable, una mezcla de legítima ilusión y profunda preocupación, especialmente en el actual contexto de incertidumbre que define al sector sanitario.
Por un lado, la ilusión surge ante un momento de gran trascendencia: la inminente consecución de un reconocimiento legal que dignifique, de forma definitiva, la labor de las entidades de pacientes. Llevamos décadas reclamando esta deuda histórica que sí se saldó, tras la llegada de la democracia, con el establecimiento de marcos normativos para sindicatos, organizaciones empresariales y, más tarde, asociaciones de consumidores. El movimiento asociativo de pacientes sigue esperando este reconocimiento.
Este derecho no solo dignifica la labor altruista de las organizaciones, sino que aporta una herramienta clave: garantiza que la voz y los derechos del paciente estén presentes de manera formal en los espacios de toma de decisiones.
La pregunta que a menudo planteamos, y que no encuentra respuesta en la mayoría de los ciudadanos, es: ¿quién ejerce la defensa efectiva de sus derechos sanitarios? Son las asociaciones de pacientes, pero su capacidad de incidencia ha estado históricamente limitada por la falta de un robusto paraguas legal. Por lo tanto, es un anhelo compartido que esta Ley de Asociaciones de Pacientes vea la luz a la mayor brevedad posible.
Es un anhelo compartido que esta Ley de Asociaciones de Pacientes vea la luz a la mayor brevedad posible
La tramitación de esa norma va intrínsecamente unida a un aspecto crítico: la sostenibilidad económica. Y en este punto debo compartir mi inquietud. Existe el riesgo de que el futuro marco legal favorezca la concentración de la representación, elevando a unos pocos como únicos interlocutores válidos y relegando a la inmensa mayoría de las asociaciones pequeñas a un plano secundario.
No podemos permitir que las organizaciones pequeñas queden al margen. Con el máximo respeto hacia las gran des entidades (y lo digo desde la posición de presidir una de ellas), es imperativo que la Ley de Asociaciones de Pacientes garantice no solo la voz, sino también —y de forma crucial— la financiación del conjunto del movimiento asociativo
El principal obstáculo para el desarrollo de nuestras organizaciones es la escasez de recursos y la falta de medios, especial mente en estructuras que dependen mayoritaria mente del voluntariado. Sin un soporte económico estable resulta imposible avanzar, crecer e incidir de manera efectiva ante la Administración sanitaria y los grupos políticos.
Aunque nos encontremos en un proceso inicial, mi compromiso es firme: defender y ser la voz de ese 95% de asociaciones pequeñas que constituyen la espina dorsal del movimiento asociativo en España. Son organizaciones locales, provinciales, regionales y nacionales que atesoran un valor incalculable en la proximidad al paciente.
Mi compromiso es firme: defender y ser la voz de ese 95% de asociaciones pequeñas que constituyen la espina dorsal del movimiento asociativo en España
Todas ellas merecen unas condiciones que les permitan realizar su esencial labor. Desde el Foro de Pacientes nos negamos a participar en la pugna por la cuota de poder.
Nuestro compromiso con el movimiento asociativo se basa en principios fundacionales inamovibles: la defensa efectiva de nuestros pacientes, el apoyo a sus organizaciones y la garantía de que sus derechos ocupen el espacio central que se merecen en el sistema de salud.
En este momento crucial, el objetivo debe ser nítido: trabajar para que la Ley de Asociaciones de Pacientes sirva como catalizador para el desarrollo de todas las asociaciones, transformándolas en socios estratégicos del sistema sanitario.
No olvidemos que esta norma no es solo un acto de justicia, sino una inversión directa en la calidad asistencial y la eficiencia del Sistema Nacional de Salud. Es el principal argumento que debemos tener presente. Finalmente, sirvan estas líneas para extender mi más sincero reconocimiento a todos los voluntarios por la invaluable labor que realizan día a día.
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