Redacción
Un equipo internacional liderado por el Instituto de Políticas y Bienes Públicos del Consejo Superior de Investigación Científicas (IPP-CSIC) ha publicado la adaptación y traducción oficial al español de las guías internacionales GRIPP2, que permiten a la comunidad investigadora informar de la participación de pacientes y población en estudios sobre salud y atención social.
El trabajo se ha publicado en Gaceta Sanitaria, revista oficial de la Sociedad Española de Salud Pública y Administración Sanitaria (Sespas), y ha contado con la participación de especialistas de la Universidad de Ottawa (Canadá) y la Universidad de Warwick (Reino Unido).
La iniciativa busca corregir la falta de un estándar común para describir cómo participan los pacientes y la población en la investigación sanitaria, una carencia que dificulta la comparabilidad entre estudios y la consolidación de buenas prácticas.
El coordinador de la versión en español, Ferrán Catalá-López, ha subrayado que involucrar a pacientes y ciudadanos en los proyectos «aporta perspectivas complementarias, ayuda a identificar necesidades no cubiertas y mejora la relevancia, calidad y aplicabilidad de los estudios». Además, esta participación creciente «influye en la definición de prioridades, el diseño metodológico, el análisis de datos y la difusión de resultados».
Involucrar a pacientes y ciudadanos en los proyectos «aporta perspectivas complementarias, ayuda a identificar necesidades no cubiertas», señala Ferrán Catalá-López
Sin embargo, pese a sus beneficios, la forma de reportar esta implicación sigue siendo inconsistente. En este sentido, los investigadores del IPP-CSIC Ernesto Ganuza y Roberta Perna han destacado que «las guías GRIPP2 responden a esta necesidad aportando un marco claro y sistemático que permite mejorar la calidad, la coherencia y la transparencia de la investigación».
Las guías, publicadas originalmente en inglés en 2017, incluyen dos formularios adaptados ahora al español. El primero, con 34 ítems, está destinado a estudios donde la participación ciudadana constituye el eje central. El segundo, de cinco ítems, se orienta a investigaciones donde esta participación es complementaria. Entre los aspectos que se deben detallar figuran los objetivos de la implicación ciudadana, los métodos empleados, los resultados obtenidos y su contribución concreta al desarrollo del estudio.
Los ítems indican cuestiones que deberían tenerse en cuenta a la hora de escribir o evaluar artículos científicos, como los objetivos de la participación ciudadana en el estudio, los métodos utilizados para llevarla a cabo, los resultados que ha arrojado o en qué medida han contribuido a la investigación.
Con la nueva versión en español, sus autores buscan facilitar a los investigadores hispanohablantes una comunicación «precisa, clara y consistente» de la participación de pacientes y ciudadanos para que el resultado obtenido pueda aprovecharse para mejorar la investigación y la toma de decisiones.
Con la nueva versión en español, sus autores buscan facilitar a los investigadores hispanohablantes una comunicación «precisa, clara y consistente» de la participación de pacientes y ciudadanos
Además, los investigadores han añadido que «las guías también pueden resultar de interés para responsables de políticas de investigación, agencias financiadoras y de evaluación de tecnologías y, por supuesto, para los propios pacientes y ciudadanos».
Participación de pacientes en las guías
La elaboración de las guías GRIPP2 ha contado con la participación directa de los pacientes en todas sus fases. Tres pacientes que contribuyeron al diseño, análisis y redacción, y otros cinco participaron en la reunión de consenso de las guías originales.
«Para muchos pacientes, participar en una investigación no es solo una oportunidad de contribuir al conocimiento científico, sino una fuente esencial de esperanza y, en algunos casos, una opción decisiva para su salud y futuro», ha explicado Constance Colin, coautora del trabajo y coordinadora general de la Asociación Síndrome Phelan-McDermid.
«Para muchos pacientes, sino una fuente esencial de esperanza y, en algunos casos, una opción decisiva para su salud y futuro», ha explicado Colin
Según ha señalado, fomentar una participación activa, informada y respetuosa de pacientes, familiares, cuidadores y ciudadanos en el proceso de investigación resulta clave para fortalecer la confianza, reforzar el compromiso y promover una colaboración sostenida en el tiempo.
Las guías se han publicado junto con un editorial, donde investigadores y representantes de pacientes apuntan que «para que la participación ciudadana en la investigación se convierta en una práctica habitual y reconocida, hace falta tener una visión clara, contar con políticas que la apoyen y asegurar una inversión sostenida».
Deja una respuesta