Fátima del Reino Iniesta
La incorporación de la voz del paciente ha marcado un antes y un después en la toma de decisiones sanitarias. Sin embargo, Natàlia Pascual, investigadora del Centro de Investigación en Economía y Salud (CRES-UPF), ha planteado este lunes durante la jornada La gobernanza integral del acceso a medicamentos en España, organizada por BeOne Medicines, que este avance abre también un debate sobre cómo integrar la perspectiva del ciudadano.
«No hemos llegado a decidir cómo ponemos en una balanza la opinión del paciente o asociaciones de pacientes versus el ciudadano», ha señalado Pascual durante la mesa El reto de la fragmentación: hacia una gobernanza multinivel efectiva, moderada por José Francisco Soto, presidente de la Sociedad Española de Directivos de la Salud (Sedisa).
La investigadora ha reconocido que «ha habido un antes y un después en la incorporación progresiva de la voz del paciente en la toma de decisiones». También ha destacado el conocimiento, la implicación y la capacidad de reflexión de las asociaciones de pacientes. No obstante, ha considerado necesario complementar esa participación con la mirada de la ciudadanía.
«Hay una tensión no resuelta en cuanto a la participación de ciudadanos y pacientes»
«Igual que se incorpora la voz del profesional sanitario, puede incorporarse alguna voz de ciudadano que pueda estar informado y comprender, pero que no tenga esa implicación emocional que tienen quienes representan a pacientes. No lo digo como exclusión, lo digo más como complementar la toma de decisiones si queremos escuchar a todas las voces», ha explicado.
La investigadora también ha puesto el foco en la representatividad. A su juicio, existe «una tensión no resuelta» en cuanto a las participaciones de ciudadanos y pacientes. En este sentido, ha advertido de que el ciudadano puede aportar una visión diferente cuando se trata de priorizar recursos sanitarios. Según ha explicado, la posición de una persona puede cambiar cuando habla como paciente, familiar, profesional o ciudadano, lo que obliga a reflexionar sobre cómo se incorporan estas perspectivas al sistema.
Durante su intervención. Pascual ha vinculado este debate con la gobernanza del acceso a medicamentos y la necesidad de reforzar la confianza entre instituciones. «A veces parece que en vez de colaborar competimos cuando llega la hora de hacer la evaluación», ha señalado.
«No hemos llegado a decidir cómo ponemos en una balanza la opinión del paciente y la del ciudadano»
A su juicio, es necesario crear más espacios de conocimiento mutuo entre agencias, hospitales, centros de investigación, administraciones y otros actores implicados. También ha reclamado «generosidad política» y ha recordado la importancia de la voz y rendición de cuentas, la estabilidad política, la eficacia gubernamental, la calidad regulatoria, el Estado de derecho y el control de la corrupción.
La investigadora ha situado además la evaluación económica como una herramienta clave, siempre que resulte útil para quien debe tomar decisiones. En este sentido, ha advertido de que el análisis de impacto presupuestario sigue teniendo un peso muy relevante. «El decisor se preocupa más todavía por lo que le va a costar y no tanto por qué deberíamos priorizar», ha explicado.
Pascual ha defendido que la evaluación debe estar vinculada a criterios explícitos de decisión y a una mayor trazabilidad. También ha reclamado avanzar en la monitorización y revisión continuada de las decisiones. «La evaluación dinámica es cómo hago que eso siga siendo lo mejor que puedo hacer», ha señalado.
La integración de los sistemas de información ha sido otro de los retos destacados. Pascual ha recordado que la disponibilidad y calidad de los datos serán fundamentales para sostener procesos de evaluación continuada y para generar confianza entre quienes producen, analizan y utilizan esa información.
Una reforma para incorporar criterios más allá del precio
La jornada ha sido inaugurada por Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad, quien se ha referido al futuro Real Decreto de Precio y Financiación. Su intervención ha llegado después de que la semana pasada César Hernández, director general de Cartera Común de Servicios del SNS y Farmacia, señalara que esperaba tener el texto en audiencia pública «esta quincena, si es posible». Padilla ha afirmado que el Ministerio de Sanidad trabaja para que este real decreto «pueda ver la luz antes del final de año». Según ha explicado, la norma formará parte del conjunto de reformas vinculadas a la evaluación, financiación y acceso a medicamentos.
«Queremos incorporar criterios y elementos fundamentales que vayan más allá del precio»
«La idea es que quede claramente reflejada la multiplicidad de esquemas de financiación que se pueden utilizar, los valores fundamentales a los que tienen que responder y ese deseo también de incorporar criterios y elementos fundamentales que vayan más allá del precio», ha señalado el secretario de Estado.
Padilla ha vinculado esta reforma con el Real Decreto de Evaluación de Tecnologías Sanitarias, que ha definido como «una de las piezas fundamentales» del nuevo marco. «Ahora hay que implementarlo, desarrollarlo y mejorarlo, pero esto, sin ningún tipo de duda, es un gran paso», ha afirmado.
Durante el encuentro, María Errea, investigadora asociada de la Fundación Gaspar Casal y economista de la salud, ha presentado el informe La gobernanza integral del acceso de medicamentos en España: hacia un nuevo modelo de acceso eficiente, equitativo y centrado en el paciente. Errea ha explicado que el objetivo del trabajo es identificar herramientas para mejorar el acceso a medicamentos innovadores, no solo desde la rapidez, sino también desde la eficiencia, la equidad y la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud (SNS).
«Queremos incorporar criterios y elementos fundamentales que vayan más allá del precio»
«Necesitamos criterios explícitos de decisión y procesos que sean predecibles», ha destacado. También ha subrayado que una mayor homogeneidad territorial contribuiría a mejorar el acceso, especialmente en los medicamentos de mayor impacto.
La investigadora ha insistido además en la importancia de reevaluar los medicamentos de forma sistemática e integrar a los pacientes en los procesos de toma de decisión. «No nos olvidemos de la importancia de reevaluar y hacerlo de manera sistemática», ha señalado.
«Necesitamos criterios explícitos de decisión y procesos que sean predecibles»
El Dr. Adrián Alegre Amor, jefe del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario de La Princesa, ha centrado su intervención en los retos organizativos de las terapias avanzadas, especialmente los medicamentos CAR-T. «La mayor complejidad en los centros infusores es crear un comité multidisciplinar», ha señalado. Según ha explicado, estos tratamientos obligan a evaluar cada fármaco y cada paciente de forma individualizada, además de reorganizar los circuitos asistenciales.
El Dr. Alegre ha defendido que los clínicos deben participar en la generación de datos y en la evaluación continua. También ha reclamado una gobernanza integral que evite duplicidades y no retrase el acceso. «Se puede tener una gobernanza integral de terapias avanzadas sin demorar el acceso por culpa de duplicidades», ha concluido.
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