Patricia Durán Carrasco
El tiempo de diagnóstico de una enfermedad rara es de 6 años y solo el 6% de 6.528 de este tipo de patologías están identificadas y disponen de un medicamento huérfano. Para aumentar el porcentaje de identificación de enfermedades raras, acortar los tiempos de diagnósticos y disponer de más tratamientos, el proyecto Unicas nace para crear un ecosistema de alianzas para la mejora en la respuesta del Sistema Nacional de Salud (SNS) a los pacientes con enfermedades minoritarias complejas a lo largo de todo su proceso de atención. Este proyecto ha sido presentado este lunes en el Senado, en el marco de la jornada ‘Dando visibilidad a las enfermedades raras’, organizada por la Fundación España Salud, el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, de la Federación Española de Enfermedades Raras(Feder), Takeda e Illumina.
Para responder a las necesidades de los pacientes con enfermedades raras se necesita “generar estructuras y modelos que permitan integrar en el SNS todo el trabajo desarrollado”, ha señalado Juan Carrión, presidente Feder, en la jornada de presentación del proyecto Unicas. Por ello, Carrión ha destacado que para responder a estas necesidades se requiere de un modelo 360º. En este sentido, el proyecto Unicas garantizará el acceso al diagnóstico y garantizar el acceso al tratamiento a terapias innovadoras para estas enfermedades raras.
El proyecto Unicas creará un ecosistema de alianzas para mejorar la respuesta del SNS a los pacientes con enfermedades raras
“La fortaleza de Unicas es escuchar a los pacientes y familiares de enfermedades raras, lo que ha permitido desarrollar este proyecto; al tiempo que hemos aportado toda nuestra experiencia para responder a una necesidad clave: la odisea por la que tienen que pasar las personas con enfermedades raras, transformando los problemas en soluciones”, ha comentado Carrión. En este contexto, se ha creado la red Unicas compuesta por 48 hospitales que comparten la información de estos pacientes para obtener un diagnóstico precoz y un mejor tratamiento.
Programas del proyecto Unicas
Además de la red Unicas, el proyecto se divide en tres programas: Explorer, Reminder y Uniquer. Bajo el lema ‘El diagnóstico no lo es todo, pero cambia todo’, el programa Explorer fomenta el trabajo colaborativo, pero simultáneo. “Cuando se trabaja de forma simultánea se obtiene mejores resultados, con un mayor rendimiento”, ha explicado Dr. Manuel del Castillo, CEO Hospital Sant Joan de Déu. Asimismo, el objetivo de Explorar es garantizar una financiación estable para la viabilidad del proyecto.
Respecto al programa Reminder, se centra en el desarrollo y en hacer accesible las nuevas terapias, mediante la identificación y el rescate de terapias que están desarrolladas y “que nadie quiere fabricar”. Además, se promoverá ensayos clínicos sin interés comercial y se financiarán esos tratamientos. Por último, el programa Uniquer tiene el objetivo de conseguir una atención global a través de una coordinación entre el mundo profesional y mundo social.
Asimismo, el Dr. Del Castillo ha anunciado durante la jornada que el siguiente paso del proyecto es crear la Fundación Unicas, que estará formado por tres consejos: centros hospitalarios, institucional y mecenazgo, y uno de los miembros de cada consejo esté en el Patronato; y será de carácter público-privada.
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