Juan León García
El anteproyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes avanza en su tramitación y este martes se han conocido dos reescrituras del texto inicial, tras ser aprobado hace dos meses en Consejo de Ministros y sometido a fase de audiencia pública, donde varias asociaciones advirtieron que la manera en la que se definía lo que era una asociación podía dar lugar a que se desdibujase el concepto.
Las consecuencias que ha tenido en otros países europeos ya son evidentes: en la República Checa “abrir demasiado la mano” en este sentido supuso que las asociaciones de pacientes desapareciesen, según ha advertido la vicepresidenta del y el Foro Español de Pacientes (FEP), Raquel Sánchez, durante su intervención en una mesa dedicada a analizar la ley de pacientes, en el marco del 10º Encuentro Nacional de Pacientes celebrado en CaixaForum Madrid.
Sin embargo, el secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, ha salido al quite de estos posibles riesgos cuando ha asegurado en esa misma mesa que se han incorporado dos modificaciones a la redacción inicial y una de ellas será precisamente la definición. Para despejar dudas, el texto revisado (que, en principio, será el que salga adelante en la versión final de la futura ley) irá en línea con el consenso internacional y “se va a acercar mucho más”, ha explicado, a la definición que integra la EMA en sus estatutos sobre qué es una organización de pacientes.
Además, Padilla ha puesto sobre la mesa también otro aspecto sobre el que se legislará: las obligaciones de las administraciones para el fomento del asociacionismo. “Es un elemento importante porque también facilita que sea un elemento de participación para los pacientes”, ha defendido.
Padilla ha considerado este un momento propicio para “la incorporación de las organizaciones de pacientes”, justo a punto de cumplirse el 40 aniversario de la Ley General de Sanidad
Todo esto llega a pocos días de que se conmemoren los 40 años de la entrada en vigor de la Ley General de Sanidad, que el secretario de Estado de Sanidad ha calificado como “uno de los mayores hitos de nuestra democracia”. Y, por eso, sería “un momento adecuado para la incorporación de facto de las organizaciones de pacientes”.
Sobre la posición del Foro, Andoni Lorenzo Garmendia, su presidente, ha enfatizado la colaboración y el trabajo que han mantenido con Sanidad en este tiempo para dar forma a una ley que, espera, “llegue a buen puerto”. Y que marcará un antes y un después “en las asociaciones de pacientes”, regulando aspectos como la profesionalización, la formación y capacitación de los pacientes, la participación y la financiación de las asociaciones, “términos que se impondrán en nuestro trabajo, y que cuanto antes abordemos, mejor”, ha deslizado en la inauguración del encuentro nacional que este año va acompañado del lema ‘Nuestra VOZ en 2026’.
Si bien Padilla se ha adelantado al avisar de que algunos de los cambios que producirá esta ley no se sabrán hasta que esta entre en vigor. “Las leyes generan nuevos entornos, y probablemente las asociaciones acaben agrupándose”, ha comentado al respecto. En paralelo, ha agradecido al Foro Español de Pacientes “no solo por su participación activa” sino además porque “de todos los textos normativos que hemos desarrollado en participación con distintos agentes, este es el único que no se ha filtrado”, una manera de alabar la “capacidad y lealtad institucional” de las organizaciones de pacientes que han participado en la elaboración del texto legislativo.
“No somos consumidores o usuarios. Somos pacientes”
En su turno de palabra, la vicepresidenta del Foro Español de Pacientes ha sido tajante en cuanto a la definición: “No queremos que se nos diluya. No somos sociedad civil, consumidor ni usuario. Somos pacientes”. Sánchez ha destacado además la importancia de que haya una financiación que sea “estable, periódica, continuada y nos permita tener una estructura”. Y ese presupuesto puede salir de la partida que se dedica en los Presupuestos Generales del Estado (PGE) a Sanidad (en torno al 7% y el 8% del PIB, según ha dicho), con una categoría nueva que contemple a las asociaciones de pacientes. “Porque vamos a ser agentes sanitarios con mucha implicación”, ha argumentado la vicepresidenta del Foro.
Asimismo, será necesario en palabras de Sánchez que las organizaciones cuenten con una “presencia estable en los órganos de decisión”, y directamente ha puesto como ejemplo que para “pasar a la acción”, una vía de entrada podría ser la del comité consultivo del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS).
Aún hay aspectos que aclarar con más detalle, como la financiación y la presencia de las asociaciones de pacientes en los órganos de decisión, recuerdan desde el Foro Español de Pacientes
La ley se ve con buenos ojos desde fuera, a tenor de lo que ha manifestado el presidente del European Patient’s Forum (EPF), Marco Greco. “Convierte a la española en una de las mejores leyes en Europa para avanzar en la innovación”, ha expresado. Aunque también se ha detenido en la definición, que desde su punto de vista debe estar acompasada a los estándares internacionales. Cuestión que sigue siendo “un reto en otros países”.
Para Greco además otro de los aspectos a apuntalar es el censo de asociaciones de pacientes. En Italia, su país, ha asegurado que ya cuentan con él pero, en cambio, carecen del marco normativo que las regule. El presidente del EFP se ha mostrado especialmente cercano al Gobierno: “Tengo que reconocer el empeño de España por llegar a los pacientes en este momento histórico”.
A su juicio, el nuevo escenario que se abre hace apenas una década era de “ciencia ficción”. Pero ahora pone a las organizaciones de pacientes ante una nueva realidad y unos criterios que deben asumir: transparencia, legitimidad, democracia, representatividad y rendición de cuentas, ha concluido.
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