Anuario iSanidad 2025
Jesús Ignacio Meco, director de la Asociación Poco Frecuentes
Las enfermedades raras o poco frecuentes —términos que utilizamos indistintamente para evitar confusiones— siguen esperando una respuesta integral y equitativa. Nuestro sistema sanitario, aunque sólido, mantiene desigualdades profundas: la atención y los recursos dependen todavía del lugar de residencia, y eso no puede seguir ocurriendo.
Necesitamos una ley que fortalezca la equidad, que garantice un sistema de cribados neonatales igual en todo el territorio, que solucione los problemas en el acceso a los medicamentos huérfanos y que lo haga de forma coordinada a nivel nacional.
Las comunidades autónomas, por sí solas, no han conseguido coordinarse adecuadamente en este ámbito y ya ha pasado el tiempo de las fotos fáciles y los gestos simbólicos.
Debe ser el Ministerio de Sanidad quien asuma el liderazgo y garantice una coordinación real entre territorios. Por su parte, nuestro Parlamento debe abordar este reto como una causa común, un proyecto de ley compartido por todos los grupos políticos. Y, si esto no fuera posible, que las comunidades autónomas demuestren con hechos su capacidad de colaboración para ofrecer la atención que estos pacientes merecen.
Las comunidades autónomas, por sí solas, no han conseguido coordinarse adecuadamente en este ámbito y ya ha pasado el tiempo de las fotos fáciles y los gestos simbólicos
Nuestro punto de partida es claro: la prioridad debe ser siempre la persona afectada. Solo si destinamos recursos, esfuerzos y estructuras a cubrir sus necesidades —médicas, sociales, educativas, laborales y emocionales— estaremos atendiendo, de forma natural y eficaz, las necesidades de su entorno más cercano.
Las familias y cuidadores merecen reconocimiento y apoyo, sin duda. Pero si orientamos la mirada hacia la persona afectada, si diseñamos políticas y servicios que respondan a su realidad cotidiana, estaremos fortaleciendo también a quienes la acompañan.
No pedimos nada que no exista ya. Solo seguir el camino de lo que funciona, como la Organización Nacional de Trasplantes: un modelo de coordinación nacional que ha demostrado que, cuando se anteponen la vida y la equidad, los resultados llegan. Nadie discute su gestión centralizada, porque ha demostrado eficacia y orgullo colectivo.
Reclamamos una ley que no necesite apellidos ni etiquetas ni versiones regionales, una ley con nombre propio: una Ley de Enfermedades Raras
Por eso, reclamamos una ley que no necesite apellidos ni etiquetas ni versiones regionales. Una ley con nombre propio: una Ley de Enfermedades Raras. Una norma que mire a la persona, que escuche su voz, que atienda sus necesidades y, al hacerlo, dé también respiro y esperanza a sus familias y cuidadores.
Porque al final, detrás de cada diagnóstico hay una historia, una vida que merece ser vivida con plenitud y dignidad. Y esa es la verdadera razón para legislar: devolver la esperanza y la igualdad a quienes nunca han dejado de esperar.
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