Anuario iSanidad 2025
Dra. Lucía Expósito Legarza, presidenta de la Confederación de Asociaciones de enfermos de Crohn y colitis ulcerosa de España (ACCU España)
La enfermedad inflamatoria intestinal (EII), que engloba principalmente la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa, suele diagnosticarse en etapas tempranas de la vida adulta, justo cuando las relaciones sociales y afectivas adquieren un papel central en la construcción de la identidad.
Se trata de una enfermedad crónica, con brotes que alternan con periodos de remisión, y cuyos síntomas pueden interferir directamente en la intimidad y la vivencia del cuerpo. A esto se suman alteraciones visibles: cicatrices quirúrgicas, estomas, pérdida de peso o cambios físicos. La fatiga persistente, el impacto emocional, la incertidumbre y el miedo al rechazo se entrelazan, afectando el bienestar integral y la calidad de vida.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la salud sexual es un estado de bienestar físico, emocional, mental y social en relación con la sexualidad; no es simplemente la ausencia de enfermedad, disfunción o incapacidad. Alcanzar este bienestar requiere una visión integral de la persona y el reconocimiento de la sexualidad como parte esencial de la salud.
Sin embargo, en la práctica clínica este aspecto sigue siendo un tema pendiente. En una encuesta a médicos gastroenterólogos, un 33% reconocía no abordar la sexualidad por desconocimiento, un 20% por incomodidad, y solo un 14% lo hacía de forma regular. Así, la sexualidad permanece a menudo relegada al silencio, tanto por parte de profesionales como de pacientes.
La sexualidad permanece a menudo relegada al silencio, tanto por parte de profesionales como de pacientes
La disfunción sexual se define como cualquier dificultad que interfiera en el ciclo de respuesta sexual o en la satisfacción derivada de la actividad sexual. Puede manifestarse como disminución del deseo, problemas para alcanzar el orgasmo, dolor durante el coito o pérdida de satisfacción. En las personas con EII, estas dificultades son más frecuentes que en la población general.
Las causas son múltiples: síntomas digestivos activos, dolor, enfermedad perianal, incontinencia o urgencia; cirugías; alteraciones hormonales o efectos secundarios de medicamentos como los corticoides o los antidepresivos. A ello se suman factores psicológicos y sociales: ansiedad, depresión, impacto en la autoestima, autoconcepto y aislamiento.
El sexo biológico y los roles de género también modulan la vivencia sexual. En las mujeres con EII son más comunes la disminución del deseo y las dificultades para alcanzar el orgasmo. Las modificaciones corporales derivadas de la enfermedad o de las cirugías suelen tener un mayor impacto en su imagen corporal, en parte debido a los mandatos estéticos en torno al cuerpo femenino. En los hombres, en cambio, predominan la disfunción eréctil, los trastornos eyaculatorios y la reducción de la libido, que pueden relacionarse con factores tanto físicos como psicológicos.
El sexo biológico y los roles de género también modulan la vivencia sexual
Pero la sexualidad va mucho más allá de la función genital. La OMS la define como un aspecto central del ser humano a lo largo de la vida, que incluye el sexo, las identidades y roles de género, la orientación sexual, el erotismo, el placer, la intimidad y la reproducción.
Esta mirada amplia nos recuerda que la sexualidad no es patrimonio de la juventud. Las personas mayores con enfermedad inflamatoria intestinal pueden vivir su sexualidad de forma plena, aunque con necesidades específicas que deben abordarse desde la empatía y la información. Asimismo, el colectivo LGBTIQA+ enfrenta barreras añadidas. Profundizar en su realidad es esencial para garantizar una atención verdaderamente inclusiva.
No podemos olvidar que algunas personas con EII pueden tener un mayor riesgo de padecer infecciones de transmisión sexual, especialmente si están inmunodeprimidas o presentan enfermedad perianal.
La prevención es clave: el uso de protección debe adaptarse a la anatomía y al tipo de prácticas sexuales, y conviene revisar el estado de vacunación
La prevención es clave: el uso de protección debe adaptarse a la anatomía y al tipo de prácticas sexuales, y conviene revisar el estado de vacunación. Consultar con el profesional de referencia y recibir información clara es parte del derecho a la salud sexual. Vivir con EII no significa renunciar a la sexualidad, sino reinventarla. En este camino, la información y el acompañamiento son fundamentales.
Desde ACCU trabajamos para promover la investigación también en el ámbito de la sexualidad, ofreciendo espacios de formación e información de la mano de profesionales de referencia, combinando evidencia científica con la experiencia real del colectivo.
El acompañamiento psicológico y sexológico es esencial y en ACCU lo entendemos como parte de una atención integral a las personas con EII. Pero igual de valioso es el apoyo entre iguales: las experiencias compartidas, la empatía y la comprensión mutua son una fuente poderosa de resiliencia. En definitiva, la sexualidad, como la vida, se transforma.
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