Jorge Pastor Arrizabalo
El papel de las asociaciones de pacientes resulta fundamental a día de hoy como apoyo a nivel emocional para los pacientes, pero su participación en las políticas oncológicas es limitada. Por ello, el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (Gepac) ha elaborado el Acuerdo de Estado por el Movimiento Asociativo en Cáncer.
Este documento ha sido presentado este lunes en el Congreso de los Diputados en Madrid con el objetivo de que en la Ley de las Organizaciones de Pacientes se garantice la presencia estructural del movimiento asociativo en todas las fases de las políticas públicas oncológicas, desde su diseño y desarrollo hasta su evaluación.
Agustín Santos, presidente de la comisión de Sanidad del Congreso, ha reivindicado el papel de estas asociaciones que «son las que han levantado la voz, las que han hecho presión continua para situar la capacidad de alcance en el centro del sistema, son las que han roto con la idea de la rentabilidad de la enfermedad para acoger al paciente en el centro de todas las preocupaciones y por lo tanto han cambiado la relación médico-paciente».
Las asociaciones de pacientes son las que «han cambiado la relación médico-paciente», ha señalado Agustín Santos
Uno de los principales valores de estas asociaciones es apoyar al paciente durante todo el proceso de su enfermedad, que va a «encontrar personas que hayan pasado por unas situaciones muy parecidas» y esto se traduce en «un acompañamiento tremendo porque va encontrar a alguien que le entienda», ha destacado Charo Herrero Racionero, presidenta de la Asociación de Afectadas por Cáncer de Ovario y Ginecológico (Asaco).
Pero los profesionales piden que el papel de las asociaciones no se limite únicamente a esta función de apoyo y se integren en la toma de decisiones para formar «un verdadero tándem», como ha recalcado la Dra. Pilar Serrano Moreno, enfermera de la Unidad de Hematología en el Hospital 12 de Octubre.
Una idea que comparte el Dr. Pedro Pérez Segura, jefe de Servicio de Oncología Clínica del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, que ha reclamado que los pacientes «deben aportar su punto de vista, y colaborar con los investigadores». También, ha destacado que las «asociaciones deben ser proveedores de pacientes expertos».
Para ello, considera importante “que el paciente esté formado, de cara a transmitir qué espera del proceso, porque es posible que la visión del profesional no coincida con la del paciente” y ha señalado que “todos tenemos que trabajar junto a las asociaciones y fundamentalmente los profesionales para formar a esos pacientes”.
«Todos tenemos que trabajar junto a las asociaciones y fundamentalmente los profesionales para formar a esos pacientes» ha destacado el Dr. Pedro Pérez Segura
Con este fin de integrar a las asociaciones en políticas oncológicas se ha presentado el Acuerdo de Estado por el Movimiento Asociativo en Cáncer que busca establecer unas normas claras para la participación de las asociaciones en planificación y evaluación de las políticas oncológicas. Este documento también propone la articulación de instrumentos de financiación «transparentes, evaluables y sostenibles», para permitir la profesionalización, la estabilidad y la dependencia del movimiento asociado.
«Llamamos a las instituciones públicas, a los grupos parlamentarios, a las comunidades autónomas, a las sociedades científicas, a las instituciones sanitarias y a todos los actores implicados en el abordaje del cáncer, asumir este principio como parte integrante de su responsabilidad institucional. Porque el cáncer no es una realidad ajena ni excepcional, forma parte de nuestra sociedad«, ha señalado Begoña Barragán, presidenta de Gepac.
«La motivación de la Ley de las Organizaciones de Pacientes es que las asociaciones estén intrínsecamente integradas en nuestras instituciones», ha subrayado Mónica García
Durante el acto, Mónica García, ministra de Sanidad, ha señalado que este documento es “un paso más” para lograr ese fin y que «la motivación de la Ley de las Organizaciones de Pacientes es que las asociaciones no sean solo un elemento al que acudimos para conocer sus motivaciones, sino que estén intrínsecamente integradas en nuestras instituciones, de manera que la voz de los pacientes forme parte del diseño de nuestras políticas públicas».
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